|
26/03/2024 - Session en Ligne pour la communauté MH 📣 L'EHA/Moving Forward, la Ligue Huntington Francophone Belge et l'Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème "Huntington : maladie unique - parcours multiples". 🕐 26 mars, 18h00-20h00 – heure de Paris/Bruxelles Nous avons invité six membres de familles ayant des parcours différents par rapport à la MH à partager leurs histoires personnelles. Les participants auront la chance d'entendre des expériences réelles, de poser des questions et de partager leurs propres histoires personnelles s'ils le souhaitent. Il s'agira d'un événement unique, puisque la réunion ne sera pas enregistrée pour garantir que à chacun d'être à l'aise pour se rencontrer et partager leurs parcours en toute sécurité. 🙌 Rejoignez-nous pour cette rencontre informelle en ligne qui vise à rassembler la communauté MH francophone ! ➥ Inscrivez-vous ici pour la session en ligne: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZ0lde6hpjwiGNG0YuTHo6RR7Oc8WG7EKpg5
🌟 Rejoignez notre Association Huntington et devenez un.e bénévole engagé pour une bonne cause !
Notre Ligue a reçu une subvention de l'UE pour développer une plateforme d’apprentissage en ligne, la « «HD Academy»
Un consortium dirigé par European Huntington Association et intégrant la Ligue Huntington Francophone Belge asbl, la Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association et Asociacion Corea de Huntington Española -ACHE- en tant qu'organisations partenaires vient de recevoir une subvention Erasmus+ pour développer un projet d'éducation des adultes appelé "HD Academy".
La HD Academy créera une plateforme d'apprentissage en ligne innovante, multilingue et inclusive pour l'éducation et la formation des aidants formels et informels des personnes touchées par la maladie de Huntington (MH).
Le projet durera 18 mois et fournira une nouvelle ressource en ligne à la communauté mondiale de la maladie de Huntington.
Notre projet a obtenu une note de 96 sur 100 dans le cadre de cet appel d'offres très compétitif de l'UE, et nous sommes donc très fiers de cette réussite.
 10/07/2023 - Engagement d'un.e case manager Nous sommes très heureux de vous annoncer que le Comité de l’Assurance de l’INAMI a approuvé ce matin le projet de mise en place de quelques postes de case managers dans 4 associations de patients dont la Ligue Huntington.
Vous pouvez trouver l'offre d'emploi ici : https://www.leforem.be/recherche-offres/offre-detail/342416
Le communiqué du Ministre Vandenbroucke : https://vandenbroucke.belgium.be/fr/une-premi-re-les-associations-de-patients-atteints-de-scl-rose-en-plaques-et-de-la-maladie-de
C’est pour la Communauté Huntington dans son ensemble une énorme satisfaction qui salue le travail en commun « Soignants / Patients » effectué depuis toutes ces années. C’est aussi un énorme défi dont le succès pourrait conditionner sur le long terme la mise en place d’une politique de soins intégrés au bénéfice de tous les patients.
Le case manager non seulement soutient le patient, mais il est aussi la personne de référence par excellence pour le patient, sa famille et l'équipe de soins. C’est aussi une personne qui reçoit et aide à interpréter les signaux et qui oriente le patient et le soutient, ce qui pour beaucoup n’est pas évident, surtout lorsque les choses vont moins bien, par exemple. Le case manager est une personne de confiance qui n'intervient donc pas en tant que prestataire de soins, mais qui est très proche du patient. Il peut s'agir d'un travailleur social ou de quartier, par exemple, ou d'un assistant social, mais le case manager agit toujours sous la tutelle de l'association de patients concernée. Frank Vandenbroucke : « Nous devons investir dans nos soins de santé, mais nous devons aussi les réformer. Le case manager est un maillon important du modèle de soins intégrés et multidisciplinaires - que nous visons d'ailleurs dans l'ensemble de notre système de soins et que je vise également dans le cadre du Plan interfédéral Soins intégrés, en étroite collaboration avec les entités fédérées. Car la question que nous devons toujours nous poser est la suivante : de quels soins et de quel soutien un patient a-t-il besoin pour pouvoir vivre une vie de qualité le plus longtemps possible ? La question est d'autant plus pertinente pour les malades chroniques. Dans ce contexte, il est donc essentiel que les soins soient aussi attentifs à toutes les questions auxquelles un patient et ses proches sont confrontés. La qualité de vie et ce que les patients eux-mêmes entendent par-là sont au moins aussi importants que les soins, et les organisations de patients sont évidemment très bien placées dans ce contexte. Elles peuvent évaluer mieux que quiconque ce dont les patients ont besoin et ce qu’ils souhaitent. Il ne s’agit donc pas uniquement de soins adaptés, c’est aussi une question de qualité de vie. Avec ce projet pilote des case managers, nous permettons désormais aux organisations de prendre en partie les rênes.»
Notre journée Familles s’est tenue le 24 juin dernier dans le domaine des Grottes de Han. Notre groupe composé de 40 personnes a profité de cette très belle journée de partage. En matinée, nous avons parcouru le parc animalier du domaine et, après le repas, nous nous sommes aventurés dans les grottes. Nous espérons que nos prochains évènements seront tout autant appréciés !
Congrès Européen EHA (European Huntington Association) à Blankenberge 19-22 octobre 2023 Toutes les photos ici : https://eurohuntington.org/2023/10/26/belgium-2023/
📻 Notre coordinatrice en charge de l'accompagnement psychosocial, Vinciane, a été interviewée par HuntingtonPodcast, le podcast dédié à la maladie de Huntington.
N'hésitez pas à écouter les autres épisodes sur cette plateforme, il y en a plus d'une vingtaine !
Témoignage audio #3 Un témoignage sur la maladie de Huntington. Thierry est atteint par la maladie de Huntington depuis plusieurs années. Il nous raconte notamment comment il a traversé l'épisode lié au Covid, comment il a géré l'annonce du résultat et aborde bien d'autres sujets. Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts.
Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique. D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.
Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington". Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!
Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés. Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus. Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences
Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun. N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33 |
|
|
info@huntington.be
BE55 0013-1345-2344 
RETROUVEZ-NOUS SUR FACEBOOK