En l’absence de traitement spécifique disponible, des thérapies de soutien peuvent grandement améliorer la qualité de la vie du malade et de sa famille.

Au-delà du soutien de première ligne représenté par le médecin de famille, souvent maillon indispensable pour coordonner les interventions spécifiques et l’attention au malade dans la durée – et au-delà des remises à niveau médicamenteuse par le neurologue et/ou psychiatre, il est important de proposer ces thérapies de soutien tôt assez dans l’évolution de la maladie (trop tard, le malade risque de les rejeter). Pour les thérapeutes, il s’agira d’établir un climat de confiance avec le malade mais surtout de dédramatiser ces interventions, qui bien anticipées et pratiquées, peuvent réellement devenir des moments privilégiés de rencontre et de détente.

La logopédie peut rééduquer à deux niveaux :

• au niveau des troubles de la communication (dysarthrie…) : un bilan logopédique et des stratégies et des exercices adaptés permettront en effet le maintien du langage et la capacité à communiquer du malade aussi longtemps que possible. En fonction des difficultés rencontrées, les exercices porteront sur le souffle, la voix, le débit et le rythme, la mélodie et l’intonation, l’articulation et le graphisme.
   

• au niveau des troubles de la déglutition : il s’agira d’accompagner le malade dans ses difficultés par une compréhension maximale des mécanismes défectueux et d’y pallier par des conseils et des exercices adaptés afin de maintenir le plus longtemps possible les paliers de stabilisation à ce niveau.

• du maintien des capacités fonctionnelles du malade : condition physique générale, souplesse, marche, mobilité, apprentissage des techniques de chutes, pour éviter de se blesser en tombant.

• de l’apprentissage de la respiration profonde (abdominale), nécessaire pour ventiler les poumons en profondeur.

• de séances de relaxation active, très importantes pour le déstresser et ainsi parvenir à diminuer ses mouvements involontaires.

Il est sans doute inutile de mettre en évidence l’importance de ces soutiens pour le bien-être du malade et le soulagement de l’aidant proche (toilette du malade, soins, courses, tâches ménagères...)

Musique, jardinage (extérieur ou intérieur), hyppothérapie, techniques de relaxation diverses (yoga, sophrologie, etc.), hobbies, activités récréatives organisées par des services mutuellistes pour handicapés, activités de loisirs de quartier... En fonction des possibilités existantes dans l’environnement, ne pas hésiter à prendre contact et à encourager le malade à y participer aussi longtemps que possible en fonction de ses goûts et préférences... Ces activités favorisent leur autonomie, et sont souvent sources de fierté, de satisfaction et d’amitiés possibles réellement réconfortantes...

C’est dans ce cadre également que la famille au sens large, les amis, voisins et bénévoles peuvent réellement apporter le soutien nécessaire à l’aidant proche pour lui permettre de souffler quelques heures ou une journée en toute tranquillité d’esprit. 

Si les thérapies de soutien sont importantes chacune à leur niveau, le partage des informations entre les aidants proches et les différentes personnes ressources est fondamentale : en effet, ce partage permet de mettre au jour, de coordonner ou de travailler de concert sur les difficultés rencontrées.

Il est en outre très réconfortant pour les personnes concernées de pouvoir partager les succès autant que les échecs. 

Il est par ailleurs tout aussi important pour les personnes ressources de prendre en compte les remarques et recommandations de l’aidant proche sans qu'elles ne se sentent remises en question dans leur pratique professionnelle. Par définition, celui-ci est la personne qui connaît le mieux le malade et la maladie et peut donner des informations capitales sur l’évolution du malade, ses réactions et ses besoins au fil des jours.

1.    La dignité du malade qui doit être considérée :

• dans sa globalité : il n’est pas seulement la composante biologique d’un cerveau déficient, ou de gènes mutés, mais il est un tout englobant les composantes physique, psychologique, sociale, émotionnelle, relationnelle, créative, spirituelle... d’un être humain à part entière

• dans son unicité : il est un être unique, ayant une histoire et un parcours personnels qui lui sont propres (histoire familiale, professionnelle, de couple,....)

2.     L'écoute et la prise en compte de ses besoins :

• écoute empathique, sans jugement, sans a priori.

• prise en compte de ses besoins : tout être a autant besoin de reconnaissance, de contacts, de bien-être et de plaisirs que d’avoir ses besoins primaires satisfaits. Dans le cadre des convictions philosophiques ou religieuses - et indépendamment des vôtres - sachez accepter les refus et/ ou reconnaître (et relayer) aux personnes compétentes les demandes ou les besoins parfois difficilement exprimés dans ce domaine

3.     Calme et relaxation :

Le stress et la nervosité sont des composantes majeures de la maladie de Huntington. Ils sont d’autant plus dommageables qu’ils accroissent les mouvements choréiques, les difficultés de déglutition et de communication du malade !

Veillez toujours à maintenir le calme autour de lui, et à l'aider à se relaxer, le cas échéant.

4.      Routine :

Une des manières les plus efficaces de faire tomber le stress du malade est d’introduire la routine à tous niveaux : activités, journée, semaine....

Evitez-lui les surprises ! Parallèlement, anticipez avec lui tous changements possibles dans la routine déjà installée. Cela permettra en outre de lui éviter des crises d’angoisse ou de colère.

5.      Adaptation constante…

… en fonction de l’évolution de la maladie ; ce qui a été mis en place aujourd’hui peut se révéler inadéquat demain. Ce qu’un malade peut réaliser aujourd’hui peut ne plus être possible demain... Le savoir et s’adapter à ces changements inévitables sont des clés indispensables pour accompagner le malade au mieux.

Pour rappel à tous les professionnels médicaux et paramédicaux :

Trois brochures éditées par la LHFB peuvent vous apporter des informations pointues dans tous les domaines abordés. Voir la liste des publications dont plus spécifiquement

• Huntington : maladie et problématique, manuel à l'attention des professionnels de langue française, 272 pages, LHFB, 2003.

• Apport prépondérant du logopède/orthophoniste auprès du malade Huntington, Isabelle Eyoum et Anne-Françoise Ska, LHFB, 2002.

• Comprendre le comportement des personnes atteintes de la maladie de Huntington, Jane S. Paulsen, LHFB, 2000.