1. Etude de la Fondation Médicale Reine Elisabeth
    

2. Appel à projets de Madame La Ministre Laurette Onkelinx pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Huntington, de la sclérose en plaques et de la sclérose latérale amyotrophique.
    

3. La Convention Huntington
   
   - Quels sont les objectifs de ce réseau de soins
     spécialisés ?
   - Qui peut bénéficier de cette convention ?
   - La convention de base
   - La convention complémentaire
   - Quels sont les hôpitaux de référence pour ce réseau de
     soins spécialisés ?
   - Concrètement...
    

4. Renseignements complémentaires
    

5. Remerciements

Le groupe de travail intercabinets "Maladies chroniques – affections neurologiques acquises" de la conférence interministérielle "Santé Publique", s'est penchée depuis 2001 sur la problématique des personnes en état-végétatifs persistant (EVP) et en état pauci-relationnel (EPR). Dans ce cadre, un sous-groupe, constitué de représentants de diverses communautés, régions et d'experts a été mis sur pied. Leurs travaux ont abouti à un protocole conclu entre le gouvernement fédéral et les autorités visées aux articles 128, 130 et 135 de la Constitution, concernant la politique de la santé à mener à l'égard des patients en état végétatif persistant (24.05.2004; MB 27.09.2004). Ceci a permis d'établir un réseau de soins adaptés aux patients en état végétatif et pauci-relationnel.

Les autorités fédérales ont fait le choix de prêter maintenant une attention toute particulière aux patients atteints de maladie de Huntington (MH) et de sclérose en plaques (SP).

Pour ce faire, une enquête préalable s'est imposée et a été réalisée par la Fondation Médicale Reine Elisabeth, en collaboration avec le service public fédéral Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement.

La Fondation Médicale Reine Elisabeth, orientée essentiellement vers le domaine des neurosciences, soutient des équipes universitaires, qui, à l'aide de techniques de pointes, réalisent des recherches dans le fonctionnement normal et pathologique de système nerveux.

En vue de propositions très concrètes concernant une offre de soins adéquate, une enquête a donc été réalisée en 2007 auprès de diverses institutions (hôpitaux, maisons de repos, maisons de repos et de soins, maisons de soins psychiatrique etc.) afin d'obtenir un certains nombre de données essentielles telles que les besoins d'une part, et l'offre d'autre part, concernant les soins adaptés de qualité, les propositions d'hébergement, ainsi que les besoins de soins qui ne sont pas encore rencontrés.

Selon l’étude de la Fondation Médicale Reine Elisabeth, il faudrait en Belgique, dans les établissements résidentiels, près de 300 places pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et 140 places pour les personnes souffrant de la maladie de Huntington.

Cette étude a révélé un besoin évident de prise en charge multidisciplinaire et continue dans des lieux d’accueil spécifiques de longue durée, ou de courte durée lorsqu’il s’agit de soutenir l’aidant proche à domicile.

Après les résultats de cette enquête, en 2008, plusieurs réunions communes des Commissions de convention hôpitaux, hôpitaux psychiatriques, maisons de soins psychiatrique et maisons de repos et de soins, de la Fondation Médicale Reine Elisabeth et les représentants des associations concernées ont eu lieu et afin de déterminer les différents aspects nécessaires à prendre en compte pour mettre sur pied un réseau de soins adaptés pour les patients atteints de la maladie de Huntington et de la sclérose en plaques.

Suite à ces différentes rencontres, il a été décidé que plusieurs lits seraient dégagés pour ce type de patients en Wallonie comme en Flandre.

Une convention relative à l'organisation et au financement d'un programme de prise en charge de patients souffrant de la maladie de Huntington et de sclérose en plaques en phase avancée a été rédigée. Cette convention concerne d'une part, le Comité de l'Assurance soins de santé institué auprès du Service des soins de santé de l'Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité (INAMI), et d'autre part, l'hôpital prenant part au programme et les structures résidentielles qui s'engagent à réaliser le programme de prise en charge en collaboration avec l'hôpital mentionné dans la convention.
 

Dans le cadre de l'élaboration de cette convention, le 4 décembre 2008, notre président et l'un de nos administrateurs se sont rendus au Centre National de la Sclérose en Plaques à Melsbroek. Une visite de l’établissement et une conférence de presse étaient organisées par la Ministre des Affaires sociales et de la santé publique Laurette Onkelinx en présence de la Princesse Astrid, Présidente d’Honneur de la Fondation médicale Reine Elisabeth. La Ministre a lancé officiellement l’appel à projets pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Huntington, de la sclérose en plaques ou de la sclérose latérale amyotrophique. Voici en résumé, les propositions de la Ministre :

Des projets ont été élaborés pour ces maladies, pour un budget de 8 millions d’euros en 2009. Ces projets de soin ont été approuvés le 24 novembre 2008 par le Comité de l’assurance de l’INAMI.

Le cadre budgétaire de 8 millions d’euros permettra de lancer 5 projets "scléroses" et 4 projets "Huntington" en 2009 : 150 patients "sclérose" et 80 patients "Huntington", soit respectivement 50 et 57% des besoins identifiés par la Fondation Médicale Reine Elisabeth, pourront donc bénéficier l’année prochaine de cette nouvelle mesure.

La prise en charge se fera de 3 manières :

1. des patients hospitalisés pourront être réorientés vers une maison de repos (MRS) et de soins ou une maison de soins psychiatrique (MSP), avec garantie de soins adaptés et soutien continu de l’hôpital.
    

2. des patients continuant à résider à leur domicile seront pris en charge temporairement dans une unité de soins spécialisés hospitalière ou dans une structure résidentielle spécialisée, afin de stabiliser leur situation pathologique ou de permettre à l’aidant proche de "souffle
    

3. des patients nécessitant une surveillance médicale spécialisée continue, seront pris en charge par une unité de soins spécialisés liée à un hôpital.

Afin d’assurer un accueil dans un nombre suffisant d’établissements et que ces établissements soient au mieux répartis géographiquement, un système de plafond a été prévu par projet :

• chaque projet "sclérose" couvrira la prise en charge de maximum 30 personnes dont 10 lits à l’hôpital et 20 dans une MRS ou MSP,

• chaque projet "Huntington" couvrira la prise en charge de maximum 20 patients dont 5 lits à l’hôpital et 15 dans les MRS ou MSP.

Dans les deux cas, les lits devront obligatoirement être répartis en sections de 5 à 10 lits.

Outre l’accessibilité géographique, l’accessibilité financière est aussi un point important.

Le choix d’un accueil dans une Maison de Repos et de Soins est dans une large mesure déterminé par la situation financière de la famille. C’est certainement le cas chez les jeunes patients dont la famille doit souvent faire face à des charges importantes comme un crédit hypothécaire, des frais de scolarité, etc.

L’intervention dans les frais de séjour dans une MRS se situera entre 7 et 10€ par patient et par jour.

Aujourd’hui, peu nombreuses sont les personnes souffrant de Huntington ou de scléroses qui séjournent dans un établissement résidentiel. En effet, l’encadrement "soins" financé actuellement dans de tels établissements ne leur permet pas d’accueillir simultanément plusieurs patients. Or, les besoins en soins sont très importants, entre autres du point de vue du soutien psychosocial au patient, à la famille et aux membres du personnel.

Dans le cadre des différents projets, l’encadrement en personnel des institutions sera augmenté d’environ 1 ETP (équivalent temps plein) pour 3 patients (0,35 ETP par patient et par jour), en vue de mieux répondre aux besoins spécifiques.

Dans l’organisation des soins pour les personnes atteintes d’une maladie grave chronique, comme la maladie d’Huntington ou la sclérose en plaques, il est essentiel qu’une continuité des soins soit garantie, par une collaboration étroite et efficace entre hôpitaux et établissements résidentiels.

Pour stimuler cette collaboration, il a été décidé de prévoir le financement d’une fonction de liaison à deux niveaux :

1. entre l’hôpital et les établissements résidentiels,

2. entre l’hôpital bénéficiaire du projet et d’autres hôpitaux avec lesquels il peut partager l’expertise via la formation, ou encore avec les Institutions pour personnes handicapées qui hébergent aussi des patients avec une pathologie identique.

Cette fonction de liaison bénéficiera d’un soutien financier dans le cadre des différents projets, à savoir 0,07 ETP par patient et par jour ainsi qu'un demi ETP par projet.

Cette fonction de liaison aura notamment pour objectif l’organisation et le suivi du transfert du patient de l’hôpital vers une structure résidentielle et inversement, l’accueil de nouveaux patients, la gestion des listes d’attente et la mise à disposition de lits, le suivi et la supervision médicale du patient, l’usage des médicaments ou la formation.

Chaque projet va financer, par jour et par patient :

• pour les projets "sclérose" : 90,25 EUR supplémentaires à l’hôpital et 77,64 EUR dans une MRS.

• pour les projets "Huntington" : 106,56 € à l’hôpital et 93,26 € en MRS ou MSP.

Une circulaire de l’INAMI a donc lancé l’appel aux candidatures.

Les dossiers devront être introduits auprès de l’INAMI dans un délai d’un mois après l'appel à projets.

Les projets retenus feront l'objet d’une convention entre l’INAMI, les hôpitaux et les structures résidentielles (MRS et MSP). L’évaluation de ces conventions a été confiée à la "Plate-forme des maladies chroniques" du SPF Santé publique.

L’objectif est de conclure les conventions pour février et de démarrer les projets en mars 2009 au plus tard.

Fin 2008, suite à la libération d’un budget de 8 millions d’euros par Madame La Ministre Laurette Onkelinx, 6 projets SEP (sclérose en plaques) et 3 projets MH (maladie de Huntington) pourront être mis sur pied.

En région francophone et spécifiquement pour la maladie de Huntington, 2 projets sont retenus. Ces deux structures peuvent désormais accueillir des patients. Voici leurs objectifs et leurs modalités de prise en charge.

Ces réseaux de soins spécialisés, mis sur pied grâce à la convention Huntington, visent à offrir aux patients un cadre de vie résidentiel dans lequel ils bénéficieront de la surveillance, de l'attention et des soins multidisciplinaires adaptés à l'évolution de leur maladie, en leur offrant le meilleur confort de vie possible compte tenu de leurs états physique et psychologique.

La convention inclut dans la prise en charge :

• les soins supplémentaires requis pour ces patients en termes de surveillance, de soins d'hygiène, d'aide pour s'alimenter, d'aide à la mobilité, de soutien psychosocial, de gestion des troubles du comportement et, de manière générale, toute aide ou assistance dans les actes de la vie journalière

• le soutien des familles par une information adéquate sur la maladie, son évolution et ses conséquences, ainsi que sur les besoins en soins qu'elle requiert

• une formation et un soutien adéquats du personnel

• une fonction de liaison entre l'hôpital et les structures résidentielles visant à encadrer le travail du personnel de ces structures et permettant la dispensation d'avis spécialisés en réponse à des problématiques individuelles complexes

• une fonction palliative.

Exclusivement des patients souffrant de la maladie de Huntington pour lesquels, en raison de l'évolution de la maladie et de la complexité de la prise en charge, les structures traditionnelles de soins et/ou d'hébergement ne permettent pas une prise en charge adaptée.

Il s'agit de patients :

• qui sont âgés de 18 ans ou plus;

• qui ne nécessitent pas ou plus de soins aigus de type médical ou chirurgical;

• qui requièrent des soins professionnels multidisciplinaires continus dans un contexte de prise en charge de jour comme de nuit;

• qui, en raison de leur état physique, cognitif ou psychique et/ou des troubles de comportements qu'ils présentent, n'entrent pas ou plus en ligne de compte pour les programmes traditionnels de revalidation (nomenclature ou conventions de rééducation fonctionnelle).

Cette convention de base est entrée en vigueur le 1er avril 2009.

Elle détermine les modalités d'intervention de l'INAMI dans les frais supplémentaires résultant de l'organisation d'un programme de prise charge, dans le cadre d'une collaboration entre l'hôpital et les structures résidentielles, à destination de patients souffrant de la maladie de Huntington à un stade avancé.

Cette collaboration est organisée par une personne qui assure la fonction de liaison entre l'hôpital et les maisons de repos et de soins. Cette fonction doit permettre une continuité de soins et un échange d'expertises entre les différentes institutions concernées.

Cette convention concerne l'organisation de la fonction de liaison externe par l'hôpital au bénéfice d'établissements qui accueillent des patients atteints de la maladie de Huntington à un stade avancé, hébergement agréé par l'AWIPH, maison d'accueil…

En vue d'adapter au mieux la prise en charge du malade Huntington, compte tenu de l'évolution de sa maladie, de son état physique et psychologique,

les deux hôpitaux offriront aux établissements signataires d'une convention complémentaire la possibilité :

• d'une formation et d'un soutien adéquat du personnel tant dans le domaine des soins à dispenser que dans le soutien et l'information à apporter aux familles

• de recours à des avis spécialisés en réponse à une problématique individuelle complexe

• de tenir un dossier de liaison partagé qui sera tenu conjointement par l'hôpital et l'établissement d'hébergement, pour chaque patient bénéficiaire de la liaison externe.

Pour la Flandre, il s'agit de l'Hôpital Sint Kamilus à Bierbeek.

Pour la Wallonie, il s'agit d'une part de l'Intercommunale ISoSL, Cliniques de Soins Spécialisés, Site Péri à Liège qui couvrira le territoire des Provinces de Liège et du Luxembourg ;

4 bis, Montagne Ste Walburge,4000 Liège

Les structures d'hébergement signataires de la convention de base avec ISoSL sont :

• La Résidence Les Tournesols, 301, rue Basse-wez, 4020 Liège

• La Résidence Les Trois Rois, 100, Allée des Alouettes, 4600 Visé

• La MRS St-Joseph, 24, rue de la Clinique, 4850 Moresnet

D'autre part, l'Hôpital Psychiatrique du Beau Vallon à Namur couvrira le territoire des Provinces de Namur, Hainaut et Brabant Wallon.

205, Route de Bricgniot, 5002 Saint Servais, Namur.

Les structures d'hébergement signataires de la convention de base avec le Beau Vallon sont :

• La Chanterelle, 94, avenue des Combattants, 5030 Gembloux

• Institut St Thomas, 111, rue E. Falmagne, 5170 Lustin

• Résidence le Sûr Abri, 51, rue du Sûr Abri, 7810 Maffle

Chaque hôpital offre donc une capacité d'hospitalisation de 5 lits agréés. Les structures résidentielles offrent, ensemble, une capacité d'accueil en hébergement de 15 places réparties à raison de 5 à 10 lits par MRS.

Chaque hôpital assurera également le suivi de 9 patients supplémentaires par le biais de la fonction de liaison externe.

Ce qui signifie concrètement que pour chacun des hôpitaux de référence, 20 patients Huntington seront suivis dans le cadre de la convention de base et 9 patients dans le cadre de la convention complémentaire.

Le montant d'intervention de l'INAMI pour la prise en charge de patients Huntington dans le cadre de la convention de base s'élève à 106,56 € par jour et par patient, quel que soit le lieu de séjour (hôpital ou structure résidentielle).

Il est important de noter également que l'INAMI en date du 4 mai 2009, a décidé d'intervenir financièrement à concurrence de 10 € / jour dans les frais d'hébergement à charge du patient.

Il est bien clair que cette convention est une convention historique. Elle est le fruit d'un long travail souterrain et nous ne pouvons que nous réjouir du crédit accordé à notre association par les instances politiques et fédérales.

Mme la Ministre Laurette Onkelinx a d'ailleurs souligné lors de la conférence de presse organisée par ISoSL le 26 mai dernier, l'énorme travail accompli par la Fondation Médicale Reine Elisabeth ainsi que par les associations de patients (dans le cadre qui nous occupe Huntington et Sclérose en Plaques), elle a également souligné le fait que les efforts financiers fournis en 2009 pour la mise sur pied de ces conventions seraient bien entendu poursuivis en 2010.

Il est bien évident également que cette Convention est une belle reconnaissance des difficultés rencontrées au niveau de la prise en charge de nos malades mais ne va pas pouvoir, en tous les cas dans un premier temps, répondre à toutes les demandes de nos familles et aux besoins de tous nos patients.

Il faut laisser du temps aux institutions qui se sont portées candidates et ont été sélectionnées pour la mise sur pied de ce projet. Leur laisser le temps de s'organiser (engagement de personnel supplémentaire, formation du personnel, achat de matériel spécifique, etc…) tant au niveau des deux hôpitaux qu'au niveau des structures d'hébergement qui ont accepté de collaborer et de prendre part à ce projet.

Cette Convention va permettre à nos malades d’avoir une place bien spécifique dans un réseau de soins adaptés, de leur apporter la prise en charge multidisciplinaire nécessaire et donc l’accompagnement médical, psychologique et relationnel dont ils ont besoin. Cette Convention offre des avantages financiers aux différentes structures signataires de cette dernière afin de permettre l’engagement et la formation spécifiques du personnel.

Pour nos familles, en dehors de l’assurance d’une prise en charge adaptée pour leurs malades, les familles ne ressentiront malheureusement pas une grande différence au niveau financier.

Les seuls avantages de ce type sont l'intervention financière de l'INAMI :

• de 10 euros par jour dans les frais d’hébergement

• dans les frais liés à l’alimentation (compléments alimentaires et alimentation par sonde). Ces frais ne seront plus facturés au patient.

• dans l’achat du matériel spécifique nécessaire à la prise en charge (ex : fauteuil Huntington).

Après une année de fonctionnement et une première évaluation par le Conseil de l’INAMI, certaines choses seront à améliorer. Il s’agit d’un projet pilote qui doit encore mûrir et grandir.

Notre association est déjà très heureuse de cette reconnaissance et la mise sur pied de ce réseau de soins adaptés pour nos patients qui nous l’espérons fera des émules d’année en année de manière à mieux répondre aux besoins de chacun.

Si un membre de votre famille est amené à faire partie de cette convention, nous serions heureux que vous puissiez nous relater votre expérience avec ces services.

Pour tous renseignements complémentaires, nous vous invitons à prendre contact avec notre association au 04.225.87.33 le lundi et le jeudi de 14h00 à 17h00 et le mardi et le vendredi de 9h00 à 12h00.

En cas d'absences liées à des rendez-vous extérieurs, vous pouvez laisser vos coordonnées sur le répondeur. Nous reprendrons contact avec vous le plus rapidement possible.

Nous sommes infiniment reconnaissants à la Fondation Médicale Reine Elisabeth et au Professeur Thierry de Barsy, président du comité scientifique de cette fondation et membre de notre conseil scientifique, qui ont joué un rôle majeur dans l'élaboration de ce projet, et les remercions pour le travail de fond accompli avec les associations Huntington francophone et néerlandophone et l’association en charge des personnes souffrant de sclérose en plaques.

Dans le cadre de l’amélioration de la couverture des coûts pour les malades chroniques et sur base de l’étude conduite par la Fondation Médicale Reine Elisabeth, un budget de plusieurs millions d’euros a été dégagé par le ministère de la Santé Publique finançant plusieurs projets.

Nous remercions ce ministère et plus particulièrement Madame Laurette Onkelinx, Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, le conseil de l’INAMI et toutes les personnes qui, de près ou de loin, se sont penchés sur ce dossier, y apportant l’attention qu’il mérite.
Nous ne sommes pas peu fiers de compter parmi celles-ci la Princesse Astrid qui s’est penché avec beaucoup de sollicitude sur les difficultés vécues par les familles et qui a activement apporté sa pierre à la concrétisation de ce projet. Nous sommes une fois de plus extrêmement reconnaissants de l’intérêt porté à cette maladie.

Nous sommes heureux que deux sites en région francophones aient pu recevoir l’aval du conseil de l’INAMI pour mettre sur pied cette convention : l’hôpital du Beau Vallon à Namur et l’intercommunale ISoSl, Site péri à Liège.

Nous les remercions pour l’intérêt qu’ils portent à la maladie de Huntington depuis de nombreuses années et tenons à mettre en évidence la qualité du travail déjà réalisé à l’égard d’un certain nombre de malades affectés. Ce projet est donc la reconnaissance du travail accompli et la promesse de jours meilleurs pour plusieurs de nos familles. Nous ne doutons pas qu’ils mettront leur professionnalisme et leur humanité au profit de nos malades afin de répondre au mieux à leurs besoins.