PROJET 2001

Notre association est de plus en plus interpellée par des professionnels et des équipes de soins qui rencontrent des difficultés dans la prise en charge d'un ou plusieurs patients Huntington. Ceux-ci ont également évoqué le besoin et le souhait de rencontrer et de partager leur expérience avec d'autres professionnels ; c'est pourquoi La Ligue Huntington Francophone Belge a souhaité répondre à ces différentes demandes en organisant une matinée de rencontre pour les professionnels de tous bords afin de leur permettre d'échanger et de partager leur difficultés et leur expérience.

Nous tâcherons ensemble lors de cette rencontre d'apporter des réponses aux questions qui seront posées et d'envisager ensemble différentes pistes pour une meilleure compréhension de la maladie et une meilleure prise en charge des patients.


Pour visionner l'invitation, le programme et le bulletin d'inscription, cliquer sur les liens ci-dessous :

Invitation recto
Programme verso
Bulletin d'inscription
 

Retour de cette journée de rencontre

C'est à la suite de multiples contacts avec des professionnels de tous bords – parfois et même souvent déconcertés et démunis face à la lourdeur de la prise en charge de patients Huntington – que notre association a décidé pour tenter de répondre à différentes demandes, d'organiser une rencontre interprofessionnelle le jeudi 23 octobre 2008 afin de permettre les échanges et le partage d'expériences entre les différents participants.

Nous souhaitions sincèrement que cette matinée soit d'une part, de nature à rendre plus aisée la compréhension de la maladie et de sa problématique extrêmement complexe et d'autre part, à apporter autant que possible des réponses ainsi que des pistes de réflexion pour une meilleure prise en charge de nos patients.

Lors de cette matinée, nous étions au nombre de 48 participants. Diverses professions étaient représentées : assistants sociaux, infirmières et infirmiers, aides soignantes, auxiliaires de soins, éducateurs, logopèdes, kinésithérapeutes, directeur de maison de repos, psychologues etc.

Préalablement à cette rencontre, nous avions reçu un certain nombre de questions jointes aux inscriptions. Celles-ci nous ont permis d'apporter d'une part, un certain nombre de réponses et de précisions sur la maladie, sa problématique et sa prise en charge et d'autre part d'alimenter les débats.

A cette occasion, nous avions demandé la participation de plusieurs personnes ressources pour répondre de manière plus précise sur certains aspects de la prise en charge de nos patients.

Nous remercions ici, à nouveau, le service de psychogériatrie de l'hôpital psychiatrique du Beau Vallon à Namur représenté par Mr Warzée, infirmier en chef ; Mr Ringlet, kinésithérapeute; Mme Cuisenaire, logopède ; Mme Lecocq, aide soignante, Mme Glassée, éducatrice – le service de neurologie de la Clinique du Péri à Liège représenté par : Mmes Pallesca, Defourny et Scherrer, infirmières, Mme Jortay, logopède et Mme Putzeys, auxiliaire de soins – Mme De Plaen, psychologue au Centre Neurologique William Lennox et Mme Lefèvre, assistante sociale fraîchement retraitée de l'Institut de Pathologie et de génétique de Gosselies et administratrice de la LHFB qui a accepté d'assurer le rôle de modérateur de cette rencontre.

Après la diffusion d'un DVD didactique intitulée "La prise en charge multidisciplinaire de la maladie de Huntington" et le partage de différentes expériences, il semble que la plupart des participants ait pu repartir avec des réponses et /ou des pistes de réflexions concrètes pour la prise en charge de leur patients. Certains ont pu également faire les constats suivants : soit ils étaient déjà sur le bon chemin au niveau de la prise en charge, même sans avoir toutes les informations sur la maladie, soit ils faisaient fausse route et ils avaient encore toute une série de choses à mettre en place pour améliorer la qualité de vie de leur patients.

Dans un sens comme dans l'autre, cette rencontre a été très positive.

Etant donné le nombre croissant de demandes d'informations sur la maladie de Huntington et sa prise en charge et le succès rencontré lors de cette première journée, notre association prévoit de réitérer ce type de rencontre une fois par an en effectuant une tournante au niveau du lieu de réunion.

En 2009, une nouvelle journée de rencontre interprofessionnelle aura lieu à Ottignies au Centre Neurologique William Lennox dans le courant du mois d'octobre. En 2010, elle se tiendra probablement dans la province du Hainaut dans les bâtiments de l'Institut de Pathologie et de Génétique à Gosselies. (à confirmer)