Agenda

Mardi 26 mars 2024

📣 L'EHA/Moving Forward, la Ligue Huntington Francophone Belge et l'Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème "Huntington : maladie unique - parcours multiples".

🕐 26 mars, 18h00-20h00 – heure de Paris/Bruxelles

Nous avons invité six membres de familles ayant des parcours différents par rapport à la MH à partager leurs histoires personnelles. Les participants auront la chance d'entendre des expériences réelles, de poser des questions et de partager leurs propres histoires personnelles s'ils le souhaitent.

Il s'agira d'un événement unique, puisque la réunion ne sera pas enregistrée pour garantir que à chacun d'être à l'aise pour se rencontrer et partager leurs parcours en toute sécurité.

🙌 Rejoignez-nous pour cette rencontre informelle en ligne qui vise à rassembler la communauté MH francophone !

➥ Inscrivez-vous ici pour la session en ligne:

https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZ0lde6hpjwiGNG0YuTHo6RR7Oc8WG7EKpg5

 Samedi 2 décembre 2023 - Matinée d'information sur les questions de fin de vie

Nous vous accueillons le samedi 2 décembre à l’hôpital du Beau Vallon en périphérie Namuroise. Bien que le sujet des questions de fin de vie soit sensible et, selon les législations d’autres états, encore tabou, nous avons en Belgique une base légale depuis 2002 qui dépénalise l’euthanasie. C’est fort de cette expérience de plus de 20 ans d’accompagnement dans la dignité des patients que les intervenants de pointe aborderont des sujets tels que la législation en matière de d’euthanasie, comment se préparer aux questions de fin de vie et comment accompagner les patients dans leurs choix.

Lieu :     Hôpital du Beau Vallon, 205, route de Bricgniot à 5002 Saint Servais – Salle Léon Cassiers

Programme :

9h00 : Accueil

9h20 : Introduction

Albert Counet, Président du Conseil d’Administration de la Ligue Huntington Francophone Belge ASBL

9h30 : Législation en matière d’euthanasie et patients atteints de troubles cognitifs.

            Projet de loi relatif à la modernisation des droits du patient.

Mme Jacqueline Herremans, Avocate au barreau de Bruxelles - Présidente de l’ADMD – Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – Belgique- Membre du Comité consultatif de bioéthique de Belgique- Co-présidente de la Commission d’évaluation et de contrôle de la loi relative à l’euthanasie- Vice-présidente de la Commission fédérale des droits du patient

Questions- réponses

10h15 : Comment se préparer aux questions de fin de vie ?

             Deux outils utiles de la Plateforme des Soins Palliatifs : Le PSPA – Projet de Soins Personnalisé Anticipé et « A vrai dire »

Mme Caroline Rensonnet, Ergothérapeute, Chargée de projet ACP 5 directives anticipées - Association des Soins palliatifs en Province de Namur asbl (ASPPN)

Questions – réponses

11h00 :  Pause

11h15 : Comment accompagner les patients dans leur projet de fin de vie ?

             Parcours d’un patient Huntington et accompagnement de ses volontés.

Dr Zayd Jedidi MD, PhD - Neurologie & Neurogénétique au CHU de Liège. Neurologue responsable de la Convention Huntington – ISOSL – Site Le Péri à Liège

Dr Lamia Guettat, Neurologue, responsable de la Convention Huntington – Hôpital du Beau Vallon – Namur

Questions – réponses

12h30 : Conclusion

Dr Lamia Guettat

12h45 : Sandwichs – lunch