Agenda

Samedi 25 avril - Rencontre de jeunes à Paris

⭐ Rencontre Jeunes Huntington – In Real Life à Paris !

L' Association Huntington France a créé un évènement incroyable et la Ligue Huntington Francophone Belge invite tous les jeunes de moins de 35 ans concernés par la maladie de Huntington — quel que soit leur statut génétique — à une journée conviviale pour se rencontrer « en vrai » ❤️

Un moment pour échanger librement, créer des liens et partager son vécu, chacun à sa manière.

📅 Quand ? Samedi 25 avril 2026, de 10h à 16h (déjeuner inclus)
📍 Où ? À Paris, au cœur de la ville, avec la Tour Eiffel en toile de fond

🛥️ Au programme :
• Accueil convivial et temps d’échanges encadrés par la psychologue de l’AHF
• Déjeuner partagé
• Balade en bateau sur la Seine (accessible PMR)

 
Une participation symbolique de 15 € est demandée pour confirmer l’inscription.
 
⚠️ Clôture des inscriptions : 25 mars 2026 — ne tardez pas !
 
📩 Pour toute question, contactez la Ligue : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

Mardi 17 mars 2026 - Webinaire sur le test génétique et la procréation

Test génétique et procréation dans la maladie de Huntington

L’Association Huntington France s’associe à la Ligue Huntington francophone belge pour vous proposer un webinaire d’information consacré au diagnostic présymptomatique de la maladie de Huntington et aux solutions permettant d’éviter la transmission de la maladie.

📅 Mardi 17 mars 2026

🕕 De 18h à 19h

Inscription obligatoire :

https://us02web.zoom.us/meeting/register/PN9kmwK2Sd25UCL08ChI2A

🎯 Objectifs du webinaire

Ce temps d’échange s’adresse aux personnes issues d’une famille concernée par la maladie de Huntington qui s’interrogent sur :

  • Les démarches liées au test génétique
  • Les implications personnelles, familiales et psychologiques du diagnostic      présymptomatique
  • Les motivations qui peuvent conduire à faire — ou ne pas faire — le test
  • Les possibilités de procréation pour ne pas transmettre la maladie

Au programme

1️ Comprendre le processus du diagnostic présymptomatique
Marie-Anne Guerid (Conseillère en génétique)

2️ Quelles options pour ne pas transmettre la maladie ?
Marie-Anne Guerid

3️ Témoignages de quatre femmes ayant réalisé le test (statuts positifs et négatifs)

4️ Temps d’échange et questions / réponses

🎙 Modération

  • Charline Pouillet, administratrice AHF
  • Inès Zerzeri, administratrice AHF

 


Lundi 18 novembre 2024 - Session en ligne : Retour sur le dernier Congrès EHDN avec un point sur les dernières recherches

📢 Vous n’avez pas eu l’occasion de vous rendre à Strasbourg pour le congrès EHDN en septembre ? Qu’à cela ne tienne, nous vous proposons de revenir sur ce congrès en visio avec la participation de 3 représentants qui ont participé à ce rassemblement pour partager les informations clés de cette conférence avec vous.
 
Cette session proposée le lundi 18 novembre en visio à partir de 18h est un partenariat avec l’association de patients française (AHF) et l’association coupole européenne (EHA), cette dernière étant à l’initiative du projet.
 
👉 Hubert Aviola (Scientifique principal chez AbbVie) présentera les essais cliniques les plus prometteurs évoqués lors du congrès.
 
👉 Inès Zerzeri (active dans l’AHF, membre du CA) évoquera sa première expérience lors de ce congrès en tant que membre d’une famille Huntington.
 
👉 Olivier Graf (chargé de communication & projet à la Ligue Huntington Belge) parlera de son expérience en tant que représentant d’une association de patients, des projets et collaborations en cours.
 
Ne manquez pas cette soirée, inscrivez-vous à cette adresse :
 
Veuillez noter que les informations recueillies dans le formulaire d'inscription seront utilisées uniquement pour des statistiques anonymisées de fréquentation. La séance sera enregistrée ; si vous préférez ne pas être enregistré, vous pouvez éteindre votre caméra et utiliser un autre nom pour participer.