A
ctivités

La Ligue organise plusieurs fois par an des matinées d'informations à thèmes ainsi que des journées de rencontre et de détente.

La Ligue organisera la prochaine Journée réservée aux malades et aux familles Huntington le 19 septembre 2019 à Pari Daiza. Ce parc zoologique installé dans l’ancien domaine cistercien de l'abbaye de Cambron-Casteau, présente plus de 7000 animaux de 700 espèces sur 70 hectares. Divisé en zones thématiques, les "Mondes", c’est l'un des huit parcs européens qui accueillent des pandas géants.


Programme :
9h45 : Accueil à Pari Daiza
Domaine de Cambron, 7940 Brugelette

10h : Ouverture du parc
Promenade dans la Cité des Immortels

12h30 : Repas à L’Oasis
Menu adaptable en fonction des besoins de chacun

14h30 : Spectacle des rapaces

16h : Clôture de la journée

Modalités de réservation :

À la Ligue Huntington, soit par téléphone au 04/225.87.33 ou 0492/84.94.00
Soit par email: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Merci de nous communiquer:
nom, prénom, adresse, n° de téléphone, nombre de participants

Le menu sera servi à table au restaurant l’Oasis. Au besoin, merci de nous indiquer si les textures doivent être adaptées.

Si vous éprouvez des difficultés de transport, n’hésitez pas à nous contacter,
nous tenterons de trouver une solution pour que vous soyez des nôtres.

Votre inscription est effective dès réception du paiement de 20€ par adulte et 15€ pour les moins de 12 ans.

Cette somme couvre:
Le repas, les boissons présentes sur table et l’entrée au parc.
(les boissons supplémentaires sont à charge des participants)

Cette journée ouverte à toutes les familles Huntington cible plus particulièrement les malades isolés et/ou en institution. De manière à garantir l’encadrement et le nursing nécessaire sur place pour chaque patient, un accompagnant/référent doit être prévu.

Notre numéro de compte IBAN: BE 55 0013-1345-2344   -   BIC: GEBABEBB
Avec en communication : « Journée 19/09/2019»


Inscription pour le mercredi 11/09/2019 au plus tard !

L'invitation peut aussi être visualisé au format PDF ici : invitation Pairi Daiza




Les matinées d’échanges et d'informations / conférences sur des thèmes divers en lien avec la maladie (le point sur la Recherche, comment accompagner et soutenir les aidants proches, les aides sociales, la douleur, la pris en charge multidisciplinaire nécessaire, etc...) 
Lors de ces matinées ( souvent organisée le samedi) le public est mixte familles et professionnels confrontés à la maladie de Huntington. C'est également l'occasion de créer des liens.

Vous pouvez vous rendre sur notre chaîne Youtube pour voir les dernières interventions lors de ces matinées d'informations : https://www.youtube.com/channel/UCNGjnxKRIUpEbjs3M0jiX0w

S'il y a des thèmes, problématiques que vous souhaiteriez voir aborder lors d'une matinée d'information, n'hésitez pas à nous les communiquer.
Nous sommes toujours preneurs d'idées et de suggestions!


Les journées de rencontre sont destinées aux malades et aux familles afin de leur permettre le temps d'une journée de changer d'air, des sortir un peu d'un quotidien souvent lourd et difficile, de partager avec d'autres des moments de convivialité et de créer des liens... 

Afin de répondre au mieux aux besoins des familles, nous essayons, dans la mesure de nos petits moyens financiers, d'organiser 2 journées de rencontre/par an. La première le week-end à destination des malades et des familles. La seconde, en semaine plutôt à destination des malades isolés et en institution, durant lesquelles nous avons le soutien des membres d'équipe de soins afin d'assurer une prise en charge adéquate tout au long de la journée pour chaque malade. Toutes les familles Huntington sont évidemment les bienvenues, mais la majorité des participants requiert une prise en charge plus importante, contrairement aux journées rencontres du Weekend.