Agenda


Espaces de paroles 2023 - Samedis 6 mai, 30 septembre et  décembre 2023

Il y aura 3 dates cette année dans 3 lieux différents.Comme d’habitude nous commencerons à 9h30 pour terminer vers 12h.

- Notre premier rendez-vous se tiendra le samedi 6 mai 2023 à Bruxelles dans les locaux de la LUSS, Rue Victor Oudart 7, 1030 - Schaerbeek

- Nous vous inviterons ensuite le samedi 30 septembre à Namur dans les locaux de la LUSS, Av. Sergent Vrithoff 123, 5000 Namur

- Nous terminerons l’année à Liège le samedi  dans les locaux de la Luss, Quai Churchill 22 - 4020 Liège

Pour une question d’organisation pratique en vue de vous accueillir au mieux, nous vous demandons de bien vouloir nous informer de votre présence (+ nombre de personnes qui vous accompagnent éventuellement) une semaine avant notre rendez-vous par téléphone au 04/225 87 33 ou 0492/84 94 00 ou par email à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 



Congrès EHA à Blankenberge - 19 au 22 octobre 2023

La conférence de l’Association Européenne Huntington (EHA) se tiendra du vendredi 20 au dimanche 22 octobre 2023 à Blankenberge. Pour y participer vous disposez de 2 options :

Option 1 : participation à tout le Congrès (+ de 2 jours)

·        Participation au Congrès : 150 € / personne(100 € pour les moins de 30 ans)

·        Pour tous les autres frais (boissons,collations, repas) :

o   Soit vous logez sur le site et le prix des chambres couvre tous ces frais,réservations via : https://eurohuntington.org/eha-conference-in-belgium/

o   Soit vous choisissez vous-même un autre hôtel, mais l’EHA demande un forfait de 170€ pour l’ensemble de ces frais.

Nous avons conscience que pour beaucoup d’entre vous, il ne sera pas possible de se libérer pendant 2 ou 3 jours. De même, les frais d’inscription et le coût d’un hôtel pour la totalité du congrès peuvent être un frein. Les sessions seront anglais, cela peut également être problématique pour certains.

Dès lors, en collaboration avec l’EHA, nous proposons une deuxième formule.

 

Option 2 : participation à la journée du samedi 21 octobre.

·        Participation au Congrès, forfait pour la journée du samedi 21 octobre : 50€ par personne qui comprend l’accès au site de la conférence, aux différentes sessions, aux repas de midi et en soirée.

·        Cette inscription pour la journée du samedi se fait uniquement en passant par nous en nous contactant via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone au 04/225.87.33

Notes importantes

·        Si vous participez à l’entièreté du Congrès en vous inscrivant directement auprès de l’EHA sur leur site, nous proposons également une aide 50€ par personne qui vous sera reversée sur présentation de la preuve de votre présence.

 

Nous n'organiserons pas de session en français le samedi.

Nous clôturerons les inscriptions le 22 septembre et reviendrons vers vous avec un horaire définitif pour la journée du samedi et les modalités pour se retrouver sur place.

Toutes les infos sur la conférence avec l’agenda complet et les modalités d’inscription pour toute la conférence (première option) :
https://eurohuntington.org/eha-conference-in-belgium/

Le congrès se tiendra à cette adresse dans le Corsendonk Duinse Polders Hotel : A. Ruzettelaan 195, 8370 Blankenberge.



 
Vendredi 17 au dimanche 19 mars 2023 - Congrès HDYO - Glasgow

Cet événement s'adresse principalement aux jeunes adultes issus de familles MH du monde entier âgés de 18 à 35 ans (ceux qui ont quelques années de plus peuvent aussi y assister). Si vous désirez nous accompagner, nous aimerions nous rendre à Glasgow avec une délégation belge.

Des centaines de jeunes adultes et de professionnels du monde entier assisteront à l'événement pendant les 3 jours. Le Congrès aura l'un des plus grands programmes d'événements concernant la MH au monde, plein de sessions éducatives et de soutien de certains des meilleurs orateurs de la communauté HD. En cette période passionnante de la Recherche sur la MH, les grandes sociétés pharmaceutiques parleront de leurs recherches et de leurs essais. L'accent est mis sur l'apprentissage, la rencontre et l'inspiration de chacun, tout en s'amusant !


HDYO, Huntington’s Disease Youth Organisation, est une organisation internationale, bénévole et non-lucrative, mise en place dans le but de procurer un soutien aux jeunes concernés par la maladie de Huntington à travers le monde. https://hdyocongress.org/

 


 

Samedi 19 novembre 2022 - Matinée d'information, conférence 1/2 journée.

Nous sommes heureux de vous accueillir lors de notre matinée d’information qui se tiendra à l’IPG de Gosselies le samedi 19 novembre 2022. Après un point sur les recherches en cours, nous aborderons la thématique principale de cette conférence relative aux Conventions Huntington. Nous aborderons également Enroll-HD ainsi que le rôle de notre ligue.  Nous espérons pouvoir apporter plus de clarté sur les différents rôles attribués à chaque organisation et montrer comment elles peuvent s’articuler pour une meilleure prise en charge.

Nous vous accueillerons dès 8h30 à l’IPG de Gosselies, voici de façon synthétique l’horaire et les thèmes qui seront abordés :

  • 08h30 : accueil avec viennoiseries et café
  • 09h10 : introduction de la matinée
  • 09h20 : les recherches en cours
  • 10h05 : les rôles des différentes conventions Huntington
  • 11h20 : pause
  • 11h40 : Enroll-HD
  • 12h15 : le rôle de la Ligue huntington
  • 12h50 : clôture de la matinée
  • 13h00 : Lunch avec sandwich

Nous espérons vous voir nombreux lors de cet évènement. Pour vous inscrire, veuillez nous renvoyer un mail sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone au 04/225.87.33 ou sur le GSM : 0492/84.94.00

L’adresse du jour : 25, avenue Georges Lemaître, 6041 Gosselies. L’accès à la salle et à l’auditorium se fait par l’arrière du bâtiment principal de l’IPG. Veuillez vous garer derrière le bâtiment principal en contournant celui-ci par la gauche une fois l’entrée franchie.

 


 

Mardi 7 juin 2022 - Colloque Franco Belge à Lille

Nous sommes heureux de vous annoncer que le colloque Franco Belge maintes fois reporté est maintenant annoncé pour le 7 juin 2022. N’hésitez pas à vous manifester pour vous y inscrire en nous envoyant un email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

La thématique initiale reste inchangée, le programme officiel vous sera envoyé dès qu’il sera validé par toutes les instances.

On y abordera notamment ces thèmes :

  • Etat des lieux de la recherche
  • SESSION 1 : Couple et Huntington
  • SESSION 2 : Parentalité et Huntington
  • SESSION 3 : Vivre avec la maladie /  session Trucs et astuces

Vous pouvez vous inscrire au colloque Franco-Belge si vous résidez en Belgique en suivant ce lien : https://forms.gle/6Z8MztrS62tPGZ4R9