Agenda

 

Samedi 21 juin 2025 - Journée familles à Chevetogne

📌 Notre journée Familles est prévue le samedi 21 juin et nous vous accueillerons à Chevetogne comme en 2021.

Si vous désirez vous inscrire, envoyez nous un mail sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser., nous vous expliquerons toutes les démarches à suivre.

Nous prévoyons en repas 2 services sur le temps de midi et une visite du domaine avec le petit train.

Si vous êtes dans notre liste d’envoi, les invitations vous parviendrons bientôt !

 

Mercredi 28 mai 2025 18h - Session en Ligne - Lancement de la Huntington Academy

Après un an de travail intensif, la Huntington Academy est prête à être lancée. Il s’agit d’une plateforme d’apprentissage en ligne dédiée à la formation des aidants formels et informels (aidants-proches) de personnes atteintes de la maladie de Huntington. Son but est de donner accès aux standards de soins en MH en supprimant les barrières géographiques et linguistiques.

La contribution des participants de chaque pays représentés a été essentielle : 32 membres de familles et professionnels de santé sont venus de différents pays européens pour partager leurs expériences précieuses. Nous les en remercions sincèrement !

Nous avons le plaisir de vous inviter au lancement officiel de la plateforme, qui aura lieu le 28 mai à 18h, lors d’un webinaire en anglais organisé par l’Association Huntington Européenne (EHA). Ce sera l’occasion de présenter le projet, ses objectifs, ses méthodes et de partager des témoignages de participants.

Inscrivez-vous ici :
👉 Lien Zoom

Ce projet est soutenu par l’UE à travers le programme Erasmus+

 

Samedi 24 mai 2025 - Espace de parole à Mons

🔊 Notre prochain groupe de paroles aura lieu à Mons dans les locaux de la LUSS le samedi 24 mai.

✉️ Comme d’habitude, nous vous demandons de vous inscrire en nous envoyant un mail sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

🕤 Nous commençons la session à 9H30 et terminons en général aux alentours de midi.

🤝 Ces espaces sont là pour vous, pour échanger sur tous les sujets qui vous tiennent à cœur, sans jugement, avec des personnes qui partagent les mêmes questions que les vôtres. Notre équipe est présente pour répondre à vos questions.

📍 L’adresse du jour : Grand'Rue 104, 7000 Mons

 

Lundi 18 novembre 2024 - Session en ligne : Retour sur le dernier Congrès EHDN avec un point sur les dernières recherches

📢 Vous n’avez pas eu l’occasion de vous rendre à Strasbourg pour le congrès EHDN en septembre ? Qu’à cela ne tienne, nous vous proposons de revenir sur ce congrès en visio avec la participation de 3 représentants qui ont participé à ce rassemblement pour partager les informations clés de cette conférence avec vous.
 
Cette session proposée le lundi 18 novembre en visio à partir de 18h est un partenariat avec l’association de patients française (AHF) et l’association coupole européenne (EHA), cette dernière étant à l’initiative du projet.
 
👉 Hubert Aviola (Scientifique principal chez AbbVie) présentera les essais cliniques les plus prometteurs évoqués lors du congrès.
 
👉 Inès Zerzeri (active dans l’AHF, membre du CA) évoquera sa première expérience lors de ce congrès en tant que membre d’une famille Huntington.
 
👉 Olivier Graf (chargé de communication & projet à la Ligue Huntington Belge) parlera de son expérience en tant que représentant d’une association de patients, des projets et collaborations en cours.
 
Ne manquez pas cette soirée, inscrivez-vous à cette adresse :
 
Veuillez noter que les informations recueillies dans le formulaire d'inscription seront utilisées uniquement pour des statistiques anonymisées de fréquentation. La séance sera enregistrée ; si vous préférez ne pas être enregistré, vous pouvez éteindre votre caméra et utiliser un autre nom pour participer.

 

 

Samedi 23 novembre 2024 - Matinée d’information sur la Recherche & Enroll-HD 2.0 - IPG de Gosselies

Notre matinée d’information se tiendra prochainement à l’IPG de Gosselies le samedi 23 novembre 2024. Nous mettrons l’accent principalement sur les essais cliniques en cours et sur Enroll-HD.

Nous vous attendons dès 8h45 pour un accueil café à l’IPG de Gosselies.

Le programme complet est téléchargeable ici : https://www.huntington.be/images/PDF/invitation_matinfo-ipg-2024_compressed.pdf

Une participation de 5€ est demandée, le paiement peut-être réalisé sur notre compte : BE55 0013-1345-2344 (com : MATINFO 2024 + nombre de personnes)

Merci de nous envoyer un mail sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou nous joindre au 04/225.87.33 pour confirmer votre inscription.

IPG : Avenue Georges Lemaître 25, 6041 Gosselies

 

 

Mardi 26 mars 2024

📣 L'EHA/Moving Forward, la Ligue Huntington Francophone Belge et l'Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème "Huntington : maladie unique - parcours multiples".

🕐 26 mars, 18h00-20h00 – heure de Paris/Bruxelles

Nous avons invité six membres de familles ayant des parcours différents par rapport à la MH à partager leurs histoires personnelles. Les participants auront la chance d'entendre des expériences réelles, de poser des questions et de partager leurs propres histoires personnelles s'ils le souhaitent.

Il s'agira d'un événement unique, puisque la réunion ne sera pas enregistrée pour garantir que à chacun d'être à l'aise pour se rencontrer et partager leurs parcours en toute sécurité.

🙌 Rejoignez-nous pour cette rencontre informelle en ligne qui vise à rassembler la communauté MH francophone !

➥ Inscrivez-vous ici pour la session en ligne:

https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZ0lde6hpjwiGNG0YuTHo6RR7Oc8WG7EKpg5

 

 Samedi 2 décembre 2023 - Matinée d'information sur les questions de fin de vie

Nous vous accueillons le samedi 2 décembre à l’hôpital du Beau Vallon en périphérie Namuroise. Bien que le sujet des questions de fin de vie soit sensible et, selon les législations d’autres états, encore tabou, nous avons en Belgique une base légale depuis 2002 qui dépénalise l’euthanasie. C’est fort de cette expérience de plus de 20 ans d’accompagnement dans la dignité des patients que les intervenants de pointe aborderont des sujets tels que la législation en matière de d’euthanasie, comment se préparer aux questions de fin de vie et comment accompagner les patients dans leurs choix.

Lieu :     Hôpital du Beau Vallon, 205, route de Bricgniot à 5002 Saint Servais – Salle Léon Cassiers

Programme :

9h00 : Accueil

9h20 : Introduction

Albert Counet, Président du Conseil d’Administration de la Ligue Huntington Francophone Belge ASBL

9h30 : Législation en matière d’euthanasie et patients atteints de troubles cognitifs.

            Projet de loi relatif à la modernisation des droits du patient.

Mme Jacqueline Herremans, Avocate au barreau de Bruxelles - Présidente de l’ADMD – Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – Belgique- Membre du Comité consultatif de bioéthique de Belgique- Co-présidente de la Commission d’évaluation et de contrôle de la loi relative à l’euthanasie- Vice-présidente de la Commission fédérale des droits du patient

Questions- réponses

10h15 : Comment se préparer aux questions de fin de vie ?

             Deux outils utiles de la Plateforme des Soins Palliatifs : Le PSPA – Projet de Soins Personnalisé Anticipé et « A vrai dire »

Mme Caroline Rensonnet, Ergothérapeute, Chargée de projet ACP 5 directives anticipées - Association des Soins palliatifs en Province de Namur asbl (ASPPN)

Questions – réponses

11h00 :  Pause

11h15 : Comment accompagner les patients dans leur projet de fin de vie ?

             Parcours d’un patient Huntington et accompagnement de ses volontés.

Dr Zayd Jedidi MD, PhD - Neurologie & Neurogénétique au CHU de Liège. Neurologue responsable de la Convention Huntington – ISOSL – Site Le Péri à Liège

Dr Lamia Guettat, Neurologue, responsable de la Convention Huntington – Hôpital du Beau Vallon – Namur

Questions – réponses

12h30 : Conclusion

Dr Lamia Guettat

12h45 : Sandwichs – lunch