15/06/2019

 

Nous organisons un "espace paroles" le samedi 15 juin à Bruxelles de 10h à 12h30.

Pour une question d’organisation pratique en vue de vous accueillir au mieux, nous vous demandons de bien vouloir nous informer de votre présence (+ nombre de personnes qui vous accompagnent éventuellement) pour le vendredi 7 juin par téléphone au 04/225 87 33 ou 0492/84 94 00 ou par email à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. .

L’adresse du jour est 7, rue Victor Oudart à Schaerbeek dans les locaux de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé).

Nous vous donnons également rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Bruxelles’ les samedis :

  • 14/09/19 de 10h à 12h30
  • 14/12/19 de 10h à 12h30

 



  27/05/2019

Le dernier numéro de HDinsights vient de paraître. Cette publication provient du Huntington Study Group, créé en 1993, qui est la première organisation de recherche thérapeutique coopérative au monde. Aujourd'hui, le HSG est un chef de file mondial dans la facilitation d'essais de Recherche clinique de haute qualité et d'études qui nous rapprochent de traitements plus efficaces et réduisent le fardeau pour les familles touchées par la maladie.

Voici le lien vers le dernier numéro en Anglais : https://huntingtonstudygroup.org/hd-insights/wp-content/uploads/2019/05/HD-Insights-Vol21_web-2.pdf

Pour consulter les pages traitant uniquement des essais cliniques en cours c'est ici : Pages-from-HD-Insights-Vol21_web-p30_31.pdf

 



  13/05/2019

Notre Ligue a soumis un projet pour soutenir nos activités en candidatant pour le Prix Ardent 2019. Votez pour nous dans la catégorie "Handicap"! Les 5 meilleurs projets par catégorie seront déjà récompensés et l'un d'entre eux recevra le prix. Grâce à ce projet, nous soutenons nos activités en faveur des malades et des familles.

Cliquez ici pour nous soutenir : https://www.sudinfo.be/prixardent…

 

 

  09/05/2019

La Luss (Ligue des Usagers des Services de Santé) a publié son mémorandum à l'approche des élections régionales, fédérales et européennes.

Les patients et associations de patients sont des acteurs de changement. Lors des élections aussi ! Voici 30 propositions concrètes pour que cela change.

https://www.luss.be/wp-content/uploads/2019/05/memo.pdf

 


 

10/04/2019

Notre rapport d'activités 2018 est disponible en cliquant ci-contre ! N'hésitez pas à le parcourir pour prendre connaissance de ce qui a été mis en place durant l'année dernière. Notamment :

- Soutien & sensibilisation aux professionnels confrontés à la MH
- Formations suivies, conférences, colloques
 -Recherche de fonds / candidatures auprès de divers projets
- Convention Huntington
- Axe de travail ‘communication’
- Contacts en vue de sensibiliser le monde politique/grand public
- Espace de Paroles Bruxelles
- Etc.

 


 

11/03/2019

La Ligue organisera la prochaine Journée Familles le samedi 27 avril 2019. Après la province de Namur et les jardins d'Annevoie en 2018, cette édition 2019 se déroulera dans la province du Hainaut. Nous avons le plaisir de vous inviter lors de notre journée de  rencontres à la distillerie de Biercée. Unique distillerie belge d'eaux-de-vie et de fruits, la Distillerie de Biercée, créée en 1946, distille, dans le plus strict respect des règles de l'art, l'incomparable Eau de Villée et bien d’autres eaux-de-vie et liqueurs de première qualité. Installée dans le superbe cadre de la Ferme de la Cour, la Distillerie est visitable dans son intégralité.

Plus d'information en cliquant ici : Journée rencontres Biercée

Ou visualiser l'invitation en PDF : Invitation Biercée

Cette journée bénéficie du soutien du CERA.

 


07/02/2019

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Ligue a reçu un avis positif de la part du CERA concernant une demande de subside. Ce soutien nous permettra de mettre en place une journée de rencontres (sur laquelle nous travaillons déjà activement) à destination des familles touchées par la maladie. Nous remercions le CERA pour son soutien.

https://www.youtube.com/watch?v=QIET6v5m4oc

https://www.cera.coop/…/Particuliers/Soutien-%C3%A0-la-soci…


22/01/2019

La Ligue désire mettre en place des groupes d'échanges, des espaces de rencontres. Notre but est de créer pour chaque province une rencontre trimestrielle pour les aidants proches, les malades et les personnes à risque qui désirent partager ensemble sur toutes les problématiques / thématiques propre à la maladie de Huntington. Si vous êtes intéressés et désirez rejoindre un groupe, merci de nous contacter à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou au 042/25.87.33

Vous pouvez également participer à notre sondage pour exprimer vos attentes concernant ces groupes d'échanges en cliquant ici : https://fr.surveymonkey.com/r/TSN567V



Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique.

D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.

 

Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington".

Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!

Cliquez ci-dessous pour lire nos dernières Newsletters:

Hiver 2018 :    Automne 2018 :
      

 

Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés.

Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus.

Dans notre section "Informer" il vous est également possible d'obtenir des informations sur les "tests génétiques" ainsi que sur la recherche.

Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences


L'espoir est et doit rester au rendez-vous…

Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun.

N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33