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01/03/2020 Espaces de Paroles en vidéoconférence Nous vous avons fait part récemment de notre envie de vous proposer des espaces de paroles en vidéoconférence. Nous avons reçu plusieurs inscriptions aux horaires proposés et nous avons retenu deux possibilités pour vous joindre à nous. La première, le mardi 16 mars de 16 à 18 heures et la seconde le mercredi 17 mars de 12 à 14 heures. Merci de nous indiquer si vous désirez rejoindre à un des groupes déjà constitués, nous tablons sur un chiffre de maximum 8 intervenants par séance. Plusieurs personnes qui se connectent grâce à un ordinateur, ne représentent qu’un intervenant. Nous enverrons prochainement le lien pour se connecter aux personnes qui ont manifesté leur intérêt, n’hésitez pas à nous contacter Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. si vous avez des questions sur cette organisation. Plus d'information sur nos Espaces de Paroles ici : http://www.huntington.be/index.php/accompagner2/espace-paroles
22/01/2020
HD Trial Finder Hdtrialfinder est la première et la seule plateforme européenne où tous les essais et études MH sont présentés en langage clair. Cette plateforme est consultable en français à cette adresse : https://hdtrialfinder.net/fr/maison-2/
19/01/2020 Vous pouvez dès à présent consulter les différentes vidéos de la Webconférence "Maladie de Huntington : Soutenir la qualité de vie des personnes" qui s'est tenue depuis Brest ce 15 janvier.
Les liens pour télécharger les supports de présentations sont également disponibles sur cette page.
Ci-dessous une des vidéos, le témoignage poignant de Nicole:
24/11/2020 - PODCAST sur l'isolement pour les personnes atteintes de pathologies lourdes. Notre président, Albert Counet, a participé à un podcast sur l'isolement (suite au confinement) des personnes atteintes de pathologies lourdes. Vous pouvez écouter cette émission en suivant ce lien : https://rcf.fr/vie-quotidienne/luss-l-isolement
03/11/2020 - Colloque de Lille La vidéo des différents intervenants annoncés lors du Colloque de Lille 2020 sur le thème de "Famille et Maladie de Huntington" est maintenant disponible ici : On y parle notamment des recherches en cours, du couple, des conjoints-aidants,du désir d'avoir un enfant et des aspects génétiques liés, de livres pour la jeunesse,... Nous vous souhaitons un bon visionnage !
13/08/2020 - Newsletter été 2020 Notre dernière newsletter est disponible ici : http://www.huntington.be/images/PDF/LHFB-Newsletter_2020-summer.pdf
14/07/2020 - Newsletter EHDN
13/03/2020 - Situation de la Ligue par rapport à la pandémie au Covid-19 Chers membres, Chers familles, Chers sympathisants, Vous le savez, le COVID-19 touche à présent plusieurs pays d’Europe dont la Belgique. Une nouvelle phase de mesures a été annoncée par les autorités afin de lutter contre la propagation du virus. Les autorités fédérales et régionales recommandent la plus grande attention envers les publics fragilisés : les personnes âgées, les personnes souffrant de maladies chroniques (hypertension, diabète, asthme, bronchite chronique … ) et les personnes immunodéprimées ou fragiles. Au vu de la situation actuelle, afin d’éviter le risque de propagation au sein d’un public déjà fragilisé par la maladie de Huntington, notre association a décidé de suspendre les visites à domicile/ les séances d’informations au sein d’institutions /les déplacements liés aux fauteuils Huntington. Les rendez-vous déjà prévus seront postposés. Nous restons cependant, bien entendu disponibles par téléphone/ email pour être à votre écoute, tenter de répondre à vos questions et vous accompagner au mieux. Comme vous le savez certains évènements tel que le colloque franco-belge « Huntington et Famille » du 17/3/20 à Lille est postposé au 5/10/20, le congrès HDYO à Glasgow qui devait avoir lieu en mai est également postposé à l’année prochaine. En fonction de l’évolution de la situation, nous aviserons quant à nos prochains Espaces de Paroles et à notre conférence du 16/5/20 sur «l’administration provisoire de biens et la mise en observation, des mesures judiciaires prises entre protection et prévention ». Notre association exprime toute sa sympathie et son soutien aux personnes touchées directement ou non par le virus. Il n’est pas question de céder ici à la panique, mais de rester prudents, attentifs et responsables les uns envers les autres. Chacun à son niveau peut contribuer en conscience à limiter autant que faire se peut la propagation du Covid 19. Nous espérons, pour le bien de tous, que la situation puisse s’apaiser et se rétablir au plus vite. Cordialement, Pour la Ligue Huntington Francophone Belge
26/02/2020
23/01/2020
Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique. D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.
Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington". Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous! Cliquez ci-dessous pour lire nos dernières Newsletters:
Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés. Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus. Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences
Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun. N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33 |
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