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Matinée d'information - Questions de fin de vie, comment anticiper et accompagner - Samedi 2 décembre. Nous organisons notre matinée d'information sur les questions de fin de vie le samedi 2 décembre à l'hôpital du Beau-Vallon. Nous aborderons la législation sur l'euthanasie ainsi que les questions qui concernent l'accompagnement des patients et comment anticiper au mieux en étant bien préparé. Date : le samedi 2 décembre 2023 Lieu : Hôpital du Beau Vallon, 205, route de Bricgniot à 5002 Saint Servais – Salle Léon Cassiers Remarque : les intitulés sont susceptibles d’être légèrement modifiés sans impacter le contenu des interventions. 9h Accueil 9h20 Introduction Albert Counet, Président du Conseil d’Administration de la Ligue Huntington Francophone Belge ASBL 9h30 Législation en matière d’euthanasie et patients atteints de troubles cognitifs. Projet de loi relatif à la modernisation des droits du patient. Mme Jacqueline Herremans, Avocate au barreau de Bruxelles Présidente de l’ADMD – Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – Belgique Membre du Comité consultatif de bioéthique de Belgique / Co-présidente de la Commission d’évaluation et de contrôle de la loi relative à l’euthanasie / Vice-présidente de la Commission fédérale des droits du patient Questions- réponses 10h15 Comment se préparer aux questions de fin de vie ? Deux outils utiles de la Plateforme des Soins Palliatifs : Le PSPA – Projet de Soins Personnalisé Anticipé et « A vrai dire » Mme Caroline Rensonnet, Ergothérapeute, Chargée de projet ACP 5 directives anticipées - Association des Soins palliatifs en Province de Namur asbl (ASPPN) Questions – réponses 11h Pause 11h15 Comment accompagner les questions de fin de vie ? Parcours d’un patient Huntington et accompagnement de ses volontés. Dr Zayd Jedidi MD, PhD - Neurologie & Neurogénétique au CHU de Liège. Neurologue responsable de la Convention Huntington – ISOSL – Site Le Péri à Liège Dr Lamia Guettat, Neurologue, responsable de la Convention Huntington – Beau Vallon – Namur Questions – réponses 12h30 Conclusion Albert Counet, Président du Conseil d’Administration de la Ligue Huntington Francophone Belge ASBL 12h45 Sandwichs – lunch Modérateur(s) : Dr Lamia Guettat, neurologue. Accréditation demandée en Ethique et Economie. Atelier Culinaire "Hunting'Cook" - 16 septembre 2023 à Liège
Notre nouvelle date est le samedi 16 septembre à 9h l’hôpital du Pèrî, 4bis Montagne Sainte-Walburge à Liège. L’atelier doit se terminer à 12h30 au plus tard. Il n’est pas nécessaire d’avoir de prérequis pour participer, tout le monde est le bienvenu. Tout le matériel nécessaire est à disposition et on vous détaillera au fur et à mesure les indications pour préparer au mieux votre recette. Rejoignez-nous pour passer un moment convivial ! Envoyez-nous un mail sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour vous inscrire. Nous remercions le CERA et les Œuvres du Soir pour leur soutien dans ce projet.
10/07/2023 - Engagement d'un.e case manager Nous sommes très heureux de vous annoncer que le Comité de l’Assurance de l’INAMI a approuvé ce matin le projet de mise en place de quelques postes de case managers dans 4 associations de patients dont la Ligue Huntington.
Vous pouvez trouver l'offre d'emploi ici : https://www.leforem.be/recherche-offres/offre-detail/342416
Le communiqué du Ministre Vandenbroucke : https://vandenbroucke.belgium.be/fr/une-premi-re-les-associations-de-patients-atteints-de-scl-rose-en-plaques-et-de-la-maladie-de
C’est pour la Communauté Huntington dans son ensemble une énorme satisfaction qui salue le travail en commun « Soignants / Patients » effectué depuis toutes ces années. C’est aussi un énorme défi dont le succès pourrait conditionner sur le long terme la mise en place d’une politique de soins intégrés au bénéfice de tous les patients.
Le case manager non seulement soutient le patient, mais il est aussi la personne de référence par excellence pour le patient, sa famille et l'équipe de soins. C’est aussi une personne qui reçoit et aide à interpréter les signaux et qui oriente le patient et le soutient, ce qui pour beaucoup n’est pas évident, surtout lorsque les choses vont moins bien, par exemple. Le case manager est une personne de confiance qui n'intervient donc pas en tant que prestataire de soins, mais qui est très proche du patient. Il peut s'agir d'un travailleur social ou de quartier, par exemple, ou d'un assistant social, mais le case manager agit toujours sous la tutelle de l'association de patients concernée. Frank Vandenbroucke : « Nous devons investir dans nos soins de santé, mais nous devons aussi les réformer. Le case manager est un maillon important du modèle de soins intégrés et multidisciplinaires - que nous visons d'ailleurs dans l'ensemble de notre système de soins et que je vise également dans le cadre du Plan interfédéral Soins intégrés, en étroite collaboration avec les entités fédérées. Car la question que nous devons toujours nous poser est la suivante : de quels soins et de quel soutien un patient a-t-il besoin pour pouvoir vivre une vie de qualité le plus longtemps possible ? La question est d'autant plus pertinente pour les malades chroniques. Dans ce contexte, il est donc essentiel que les soins soient aussi attentifs à toutes les questions auxquelles un patient et ses proches sont confrontés. La qualité de vie et ce que les patients eux-mêmes entendent par-là sont au moins aussi importants que les soins, et les organisations de patients sont évidemment très bien placées dans ce contexte. Elles peuvent évaluer mieux que quiconque ce dont les patients ont besoin et ce qu’ils souhaitent. Il ne s’agit donc pas uniquement de soins adaptés, c’est aussi une question de qualité de vie. Avec ce projet pilote des case managers, nous permettons désormais aux organisations de prendre en partie les rênes.»
Journée Familles aux Grottes de Han - Samedi 24 juin 2023 Notre journée Familles s’est tenue le 24 juin dernier dans le domaine des Grottes de Han. Notre groupe composé de 40 personnes a profité de cette très belle journée de partage. En matinée, nous avons parcouru le parc animalier du domaine et, après le repas, nous nous sommes aventurés dans les grottes. Nous espérons que nos prochains évènements seront tout autant appréciés !
Congrès Européen EHA (European Huntington Association) à Blankenberge 19-22 octobre 2023 La conférence de l’Association Européenne Huntington (EHA) se tiendra du vendredi 20 au dimanche 22 octobre 2023 à Blankenberge. Pour y participer vous disposez de 2 options : Option 1 : participation à tout le Congrès (+ de 2 jours) · Participation au Congrès : 150 € / personne(100 € pour les moins de 30 ans) · Pour tous les autres frais (boissons,collations, repas) : o Soit vous logez sur le site et le prix des chambres couvre tous ces frais,réservations via : https://eurohuntington.org/eha-conference-in-belgium/ o Soit vous choisissez vous-même un autre hôtel, mais l’EHA demande un forfait de 170€ pour l’ensemble de ces frais. Nous avons conscience que pour beaucoup d’entre vous, il ne sera pas possible de se libérer pendant 2 ou 3 jours. De même, les frais d’inscription et le coût d’un hôtel pour la totalité du congrès peuvent être un frein. Les sessions seront anglais, cela peut également être problématique pour certains. Dès lors, en collaboration avec l’EHA, nous proposons une deuxième formule.
Option 2 : participation à la journée du samedi 21 octobre. · Participation au Congrès, forfait pour la journée du samedi 21 octobre : 50€ par personne qui comprend l’accès au site de la conférence, aux différentes sessions, aux repas de midi et en soirée. · Cette inscription pour la journée du samedi se fait uniquement en passant par nous en nous contactant via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone au 04/225.87.33 Notes importantes · Si vous participez à l’entièreté du Congrès en vous inscrivant directement auprès de l’EHA sur leur site, nous proposons également une aide 50€ par personne qui vous sera reversée sur présentation de la preuve de votre présence. Nous clôturerons les inscriptions le 22 septembre et reviendrons vers vous avec un horaire définitif pour la journée du samedi et les modalités pour se retrouver sur place. Toutes les infos sur la conférence avec l’agenda complet et les modalités d’inscription pour toute la conférence (première option) : Le congrès se tiendra à cette adresse dans le Corsendonk Duinse Polders Hotel : A. Ruzettelaan 195, 8370 Blankenberge.
07/04/2023 - Témoignages des participantes au congrès HDYO du 16 au 20 mars à Glasgow “Après 3 années de report, le congrès HDYO a enfin pu avoir lieu. Il nous a été proposé d'y participer par la Ligue Huntington et c'est avec plaisir que nous avons accepté ! Celui-ci a eu lieu dans la ville écossaise de Glasgow, lors du weekend du 17 au 19 mars. Nous nous sommes rencontrées avec Edwina à l’aéroport de Charleroi, le contact est très vite bien passé !
Les conférences étaient nombreuses et intéressantes, passant de groupes de discussions parmi toutes les personnes impactées par la maladie, à des présentations de firmes pharmaceutiques venues présenter leurs efforts de recherche vers un traitement. Les discussions pouvaient parfois être éprouvantes mais souvent bénéfiques.
C'était touchant de voir la présence de jeunes venus du monde entier pour se réunir, échanger et se soutenir mutuellement face aux épreuves diverses que l'on se retrouve à partager. Mais également de pouvoir retrouver les membres de la Ligue néerlandophone (Huntington Liga), qui sont à la fois si proches et si éloignés. Il faut être en Écosse pour se rencontrer !
Nous avons particulièrement apprécié l'invitation des représentants de Glasgow qui nous ont accueillis à la "City Chamber". Ce bâtiment est impressionnant, nous avons suivi d'immenses halls et escaliers en marbre pour arriver dans une grande salle de réception chargée de dorures et décorée de peintures grandioses. Il y a eu également la soirée de clôture à la gare, la danse a réuni tout le monde et même si l’acoustique n’était pas formidable, ça a encore prouvé que la danse permet à tous de faire sa propre « choré-e ».
Parmi tous les participants, il faut noter la force du couple des ambassadeurs de Suède (Jozefine et Denis) qui donnent de l’espoir et des perspectives pour une vie de couple pleine de douceur et de bienveillance. Ils prouvent que la vie est loin d’être simple autant pour l’accompagnant que pour la personne « asymptomatique » mais qu’on peut y arriver ensemble, un jour après l’autre.
La rencontre avec Astri Arnesen (EHA – Association coupole européenne Huntington) de Norvège était également très sympa, elle nous a offert la possibilité de participer au projet « Moving Forward » (https://ehamovingforward.org/) pour favoriser le rayonnement international des associations de patients.
Nous voudrions remercier HDYO pour toute l'organisation du congrès ainsi que de permettre aux jeunes et aux professionnels de se rassembler et de pouvoir échanger. Ensuite des remerciements également aux différentes Ligues de tout horizon qui aident les individus touchés, et particulièrement à la Ligue Francophone de Belgique (mais aussi à Olivier pour son accompagnement) ; il [le voyage, ndlr] nous aura beaucoup appris sur nous-même et sur les progrès possibles ! “
27/03/2023 - Abrumet - SUMEHR Notre président, Albert Counet, était interviewé par Abrumet qui gère la plateforme de partage de données entre les acteurs de soins de la Région bruxelloise au sujet du "Sumehr" (Summarized Electronic Health Record - Dossier de santé électronique résumé).
Le SUMEHR correspond à la photographie sanitaire du patient que le médecin traitant, gestionnaire du DMG, saisira lors de contacts privilégiés avec le patient. Il ne s’agit pas d’un dossier de santé complet mais des éléments de soins utiles au suivi médical.
Le Sumehr constitue un document de liaison entre les dossiers médicaux informatisés (DMI) des médecins généralistes, mais aussi ceux des médecins spécialistes hospitaliers ou non. Ils pourront ainsi le consulter, en tout ou partie, selon des règles d’accès établies et à la condition qu’ils aient établi un lien thérapeutique formel avec le patient.
Chaque patient a l’opportunité de demander à son médecin traitant de lui établir un Sumehr dont ils pourront convenir ensemble du contenu. Les logiciels de médecine générale homologués ont la capacité de produire (exporter) et d’intégrer (importer) de manière standardisée des fichiers électroniques contenant les données du Sumehr.
Espaces de Parole 2023 Plusieurs fois par an ces moments permettent aux familles Huntington de prendre ‘un temps’ pour se poser et déposer leurs expériences, leurs ressentis, leurs questionnements dans le respect de chacun.N’hésitez pas à nous rejoindre, ces moments sont pour vous ! Il y aura 3 dates cette année dans 3 lieux différents.Comme d’habitude nous commencerons à 9h30 pour terminer vers 12h. Notre premier rendez-vous se tiendra le samedi 6 mai 2023 à Bruxelles dans les locaux de la LUSS, Rue Victor Oudart 7, 1030 - Schaerbeek. Nous vous inviterons ensuite le samedi 30 septembre à Namur dans les locaux de la LUSS, Av. Sergent Vrithoff 123, 5000 Namur Nous terminerons l’année à Liège le samedi 2 décembre dans les locaux de la Luss, Quai Churchill 22 - 4020 Liège
📻 Notre coordinatrice en charge de l'accompagnement psychosocial, Vinciane, a été interviewée par HuntingtonPodcast, le podcast dédié à la maladie de Huntington.
N'hésitez pas à écouter les autres épisodes sur cette plateforme, il y en a plus d'une vingtaine !
Matinée d'information à l'IPG de Gosselies, conférence de 8h30 à 13h Pour voir les vidéos de cette matinée et les présentations c'est ici : http://www.huntington.be/index.php/accompagner2/activites
Nous sommes heureux de vous accueillir lors de notre matinée d’information qui se tiendra à l’IPG de Gosselies le samedi 19 novembre 2022. Après un point sur les recherches en cours, nous aborderons la thématique principale de cette conférence relative aux Conventions Huntington. Nous aborderons également Enroll-HD ainsi que le rôle de notre ligue. Nous espérons pouvoir apporter plus de clarté sur les différents rôles attribués à chaque organisation et montrer comment elles peuvent s’articuler pour une meilleure prise en charge. Nous vous accueillerons dès 8h30 à l’IPG de Gosselies, voici de façon synthétique l’horaire et les thèmes qui seront abordés :
Vidéo "The broken Doll" Ce dessin animé à l'attention des plus jeunes permet de mettre des mots sur le ressenti des enfants par rapport au changement d'attitude d'une parent atteint de la maladie de Huntington. Initialement en italien, nous avons fait la demande aux ligues italiennes NOI et LIRH pour qu'il puisse être doublé en français.
29/08/2022 Colloque de Lille - Vidéos des interventions 🎥 Les vidéos du colloque Franco-Belge qui s'est tenu à Lille en juin sont maintenant disponible sur notre chaîne Youtube.
Cliquez ci-dessous pour visionner la première qui traite plus particulièrement des essais thérapeutiques en cours :
Les autres vidéos sont sur notre chaîne à cette adresse :
24/05/2022 Témoignage audio #3 Un témoignage sur la maladie de Huntington. Thierry est atteint par la maladie de Huntington depuis plusieurs années. Il nous raconte notamment comment il a traversé l'épisode lié au Covid, comment il a géré l'annonce du résultat et aborde bien d'autres sujets. Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts.
08/04/2022 Colloque Franco-Belge à Lille - 7 Juin 2022 Le 7 juin se tiendra le colloque Franco-Belge à Lille traitant plus particulièrement de l'aspect familial. On y abordera notamment ces thèmes :
Le programme complet est disponible ici : http://licend.fr/wp-content/uploads/2022/04/programme-Colloque-Famille-et-Maladie-de-Huntington-du-7-juin.pdf Pour vous inscrire au colloque Franco-Belge si vous résidez en Belgique, merci de suivre ce lien : https://forms.gle/6Z8MztrS62tPGZ4R9
07/04/2022 Témoignage audio #2 Richard est atteint par la maladie de Huntington depuis plusieurs années, il nous raconte comment il vit la maladie depuis son diagnostic et comment il gère le quotidien. Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts. 08/03/2022 Témoignage audio #1 La maman de Manon est touchée par la maladie de Huntington depuis plusieurs années. Manon nous raconte comment elle a vécu les changements dans sa vie et comment elle s'adapte au jour le jour. Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts. La maladie de Huntington – auparavant appelée Chorée de Huntington – est une maladie neurologique à évolution progressive. Cette maladie génétique orpheline, à profond retentissement familial, fait partie des maladies rares les plus fréquemment rencontrées.
28/02/2022 Maladie de Huntington : l’espoir est dans la manipulation génétique Notre Président s'est exprimé dans le cadre de la journée Mondiale des maladies rares dans un article du journal Le Soir. Vous pouvez lire l'article en cliquant sur l'image ci-dessous ou en suivant ce lien pour le format PDF : http://www.huntington.be/images//PDF/Le_Soir_-_Huntington_2022-0228.pdf
23/04/2021 Notre président à participer à une émission radio sur RCF pour faire entendre notre voix, sensibiliser à la maladie de Huntington et faire rayonner notre Ligue. Pour écouter le replay c'est ici : https://rcf.fr/vie-quotidienne/soutien-aux-associations-de-patients-huttington 20/04/2021 La rediffusion de la visioconférence organisée par l'Association Huntington France qui s'est tenue ce samedi 10 avril dernier est disponible. Cet évènement avait pour thème "Vivre mieux avec la maladie de Huntington en 2021". Une grande partie de cette conférence est dédiée aux dernières annonces de Roche et Wave en matière de Recherche. AHF Reunion Après midi from il est une fois on Vimeo. 19/01/2021 Vous pouvez dès à présent consulter les différentes vidéos de la Webconférence "Maladie de Huntington : Soutenir la qualité de vie des personnes" qui s'est tenue depuis Brest ce 15 janvier.
Les liens pour télécharger les supports de présentations sont également disponibles sur cette page.
Ci-dessous une des vidéos, le témoignage poignant de Nicole:
24/11/2020 - PODCAST sur l'isolement pour les personnes atteintes de pathologies lourdes. Notre président, Albert Counet, a participé à un podcast sur l'isolement (suite au confinement) des personnes atteintes de pathologies lourdes. Vous pouvez écouter cette émission en suivant ce lien : https://rcf.fr/vie-quotidienne/luss-l-isolement
03/11/2020 - Colloque de Lille La vidéo des différents intervenants annoncés lors du Colloque de Lille 2020 sur le thème de "Famille et Maladie de Huntington" est maintenant disponible ici : On y parle notamment des recherches en cours, du couple, des conjoints-aidants,du désir d'avoir un enfant et des aspects génétiques liés, de livres pour la jeunesse,... Nous vous souhaitons un bon visionnage !
Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique. D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.
Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington". Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!
Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés. Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus. Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences
Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun. N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33 |
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