Historique

 

José Arias, Président et membre fondateur de la Ligue se souvient... : … « C’est en 1995 que quelques familles concernées par la maladie décident de réagir : il s’agit des familles Arias, Lebeer et Van de Velde… Quelle attitude adopter face à la souffrance des personnes malades et des autres membres de leur famille ? Résignation ou DEFI ? …
Encouragées par la Ligue flamande et quelques professionnels, ces familles ont décidé de fonder un groupe d’entraide. Pour former ce groupe une séance d’information a été organisée au Centre W.Lennox à Ottignies le 10 juin 1995. Participation d’environ 80 personnes (familles et professionnels) de toutes les régions de la Wallonie et Bruxelles.
Dans un premier temps il s’agit d’une association de fait et c’est le 20 juin 1996 que fut officialisée l’association sans but lucratif : Ligue Huntington Francophone Belge. (L.H.F.B) »

 

Depuis le démarrage, les objectifs principaux sont fondamentalement les mêmes qu’aujourd’hui :

  • Apporter une aide et un soutien aux malades et aux familles, les sortir de leur isolement et de leurs angoisses, comprendre les difficultés et les besoins différents rencontrés par chacun des membres, en fonction de la place qu’ils occupent dans le système familial, qu’ils soient malade, conjoint, parent, enfant à risque, adulte au seuil d’un choix de vie, tel que mariage ou procréation.
  • Diffuser des informations claires et précises (soins, vie pratique, progrès de la recherche…)

 

Les services offerts se sont diversifiés au fil du temps afin de mieux répondre aux besoins des malades et leurs familles. Durant une dizaine d’années, notre association s’est attachée à l’écoute et à l’information des familles et des professionnels confrontés à la maladie. Progressivement, nous avons souhaitez améliorer nos services existants en axant également  notre travail sur un accompagnement psychosocial spécifique grâce à l’engagement d’une assistante sociale en 2000 et d’une seconde travailleuse sociale en 2005.

Quelques dates clés

LHFB

MH

1996

Création de l’association,

Première participation au Congrès Huntington européen

 

2000
Etablissement du siège social de la LHFB dans les bâtiments de la clinique du Péri à Liège.
Obtention d’une subvention APE permettant d’engager ETP assistante sociale

2005
Obtention d’une seconde subvention APE pour un second ETP

2009
Signature de la Convention Huntington avec l’INAMI. La clinique du Péri à Liège et l’hôpital du Beau Vallon à Namur sont les hôpitaux sélectionnés pour ce projet pilote

2013
Obtention d’une extension de 5 lits dans le cadre de la Convention Huntington

2014
Obtention d’un ETP Convention Huntington « Domicile »

1872
Description des symptômes de la Chorée de Huntington par le Dr Georges Huntington

1983
Découverte du gène responsable de la MH situé sur le bras court du chromosome 4

1993
Disponibilité du test génétique prédictif avec une fiabilité avoisinant les 100 % sur une simple prise de sang

1994
Etablissement des guidelines pour les candidats au test génétique prédictif par la fédération mondiale de neurologie et l’association Huntington Internationale

2004
Création du Réseau Huntington Européen

2007
Lancement de Registry qui est une étude d'observation de la maladie de Huntington, sans traitements expérimentaux, basée dans plusieurs pays européens et dans de nombreux centre investigateurs

2012
Lancement de Enroll-HD qui est une étude regroupant des milliers de personnes à travers le monde et est en constant croissance