Activités

La Ligue organise plusieurs fois par an des matinées d'informations à thèmes ainsi que des journées de rencontre et de détente.

 
Matinée d'information du 19 novembre 2022 - IPG de Gosselies - Huntington : la prise en charge de la maladie, un travail de réseau

La vidéo de la première partie de notre conférence est visible ici: https://fb.watch/gYm2cOGuno/

Pour la seconde partie, c'est ici : https://fb.watch/gYlkTiqmRU

Vous pouvez consulter ci-dessous les présentations des intervenants :

1. La convention de base Huntington

Mr Jean-Marie Warzée,
Infirmier Chef, responsable de la Convention Huntington
Hôpital Psychiatrique du Beau Vallon, Namur

 2. Parcours d'un patient, les conventions à domicile et en institution: les clés d’un trajet de soins spécifique et adapté à chaque patient

* F. TOPPET – Agent de liaison institutionnel – Assistante sociale
* M. JORTAY – Agent de liaison externe – Logopède
* Dr. Z. JEDIDI, Neurologue

3.L'actualité thérapeutique, les essais en cours

Dr Clémence Simonin,
Neurologue
Centre de référence pour la maladie de Huntington de Lille

4. Enroll-HD, chacun peut contribuer à la connaissance et la compréhension de la maladie de Huntington

Professeur Christine Verellen-Dumoulin,
Généticienne

5. La Ligue Huntington : Rôle et fonctionnement de l’association de patients dans tout ça ?

Vinciane Gorissen,
Coordinatrice de la Ligue Huntington Francophone Belge

Le Samedi 02 octobre 2021 - Journée Famille à Chevetogne.

Nous vous invitons à nous rejoindre à notre journée Famille ce 2 octobre. Vous trouverez les modalités d'inscription en cliquant ici : invitation Chevetogne. Inscription pour le mercredi 15/09/2021 au plus tard !

Journée à Pairi Daiza du 19/09/2019

Nous remercions chaleureusement les 70 participants qui nous ont rejoints ce jeudi 19 septembre à Pairi Daiza lors de notre activité mêlant familles et patients. Merci aux institutions (Beau-Vallon, L'Aurore & le Sûr-Abri) et à leur personnel accompagnant pour le soutien que vous nous avez apporté !

Nous organiserons fin de cette année une matinée d'informations, nous espérons vous retrouver nombreux lors de notre prochaine activité.

Grâce au SPW de la Région Wallonne, nous venons de recevoir un subside concernant notre journée de détente et de rencontres qui s'est déroulée en 2019 à Pairi Daiza. Nous remercions le soutien de la Wallonie pour ce projet et espérons encore être soutenu dans le futur pour vous proposer de nouvelles rencontres.

Les matinées d’échanges et d'informations / conférences sur des thèmes divers en lien avec la maladie (le point sur la Recherche, comment accompagner et soutenir les aidants proches, les aides sociales, la douleur, la pris en charge multidisciplinaire nécessaire, etc...) 
Lors de ces matinées ( souvent organisée le samedi) le public est mixte familles et professionnels confrontés à la maladie de Huntington. C'est également l'occasion de créer des liens.

Vous pouvez vous rendre sur notre chaîne Youtube pour voir les dernières interventions lors de ces matinées d'informations : https://www.youtube.com/channel/UCNGjnxKRIUpEbjs3M0jiX0w

S'il y a des thèmes, problématiques que vous souhaiteriez voir aborder lors d'une matinée d'information, n'hésitez pas à nous les communiquer.
Nous sommes toujours preneurs d'idées et de suggestions!

Les journées de rencontre sont destinées aux malades et aux familles afin de leur permettre le temps d'une journée de changer d'air, des sortir un peu d'un quotidien souvent lourd et difficile, de partager avec d'autres des moments de convivialité et de créer des liens... 

Afin de répondre au mieux aux besoins des familles, nous essayons, dans la mesure de nos petits moyens financiers, d'organiser 2 journées de rencontre/par an. La première le week-end à destination des malades et des familles. La seconde, en semaine plutôt à destination des malades isolés et en institution, durant lesquelles nous avons le soutien des membres d'équipe de soins afin d'assurer une prise en charge adéquate tout au long de la journée pour chaque malade. Toutes les familles Huntington sont évidemment les bienvenues, mais la majorité des participants requiert une prise en charge plus importante, contrairement aux journées rencontres du Weekend.