La Ligue organise plusieurs fois par an des matinées d'informations à thèmes ainsi que des journées de rencontre et de détente.
Journée Familles aux Grottes de Han - 24 juin 2023 Cet évènement s'adresse aux familles touchées par la maladie de Huntington. Une journée dédiée aux malades à un stade plus avancé aura lieu l'année prochaine en 2024. Les invitations avec les modalités pratiques partiront début mai. Venez nombreux ! Plus d'infos ici : http://www.huntington.be/index.php/la-ligue/agenda
Congrès EHA à Blankenberge - 19 au 22 octobre 2023 Le congrès de l'association Huntington européenne aura lieu fin de cette année. Il est plus spécialement dédié aux familles, avec des activités variées. Le programme sera bientôt diffusé sur nos réseaux. Ce sera l'occasion de partager ensemble sur toutes les problématiques liées à la maladie. Plus d'infos ici : https://eurohuntington.org/eha-conference-in-belgium/
Matinée d'information du 19 novembre 2022 - IPG de Gosselies - Huntington : la prise en charge de la maladie, un travail de réseau La vidéo de la première partie de notre conférence est visible ici: https://fb.watch/gYm2cOGuno/ Pour la seconde partie, c'est ici : https://fb.watch/gYlkTiqmRU Vous pouvez consulter ci-dessous les présentations des intervenants :
Mr Jean-Marie Warzée,
2. Parcours d'un patient, les conventions à domicile et en institution: les clés d’un trajet de soins spécifique et adapté à chaque patient * F. TOPPET – Agent de liaison institutionnel – Assistante sociale
3.L'actualité thérapeutique, les essais en cours Dr Clémence Simonin,
4. Enroll-HD, chacun peut contribuer à la connaissance et la compréhension de la maladie de Huntington Professeur Christine Verellen-Dumoulin,
5. La Ligue Huntington : Rôle et fonctionnement de l’association de patients dans tout ça ?
Le Samedi 02 octobre 2021 - Journée Famille à Chevetogne. Nous vous invitons à nous rejoindre à notre journée Famille ce 2 octobre. Vous trouverez les modalités d'inscription en cliquant ici : invitation Chevetogne. Inscription pour le mercredi 15/09/2021 au plus tard !
Journée à Pairi Daiza du 19/09/2019 Nous remercions chaleureusement les 70 participants qui nous ont rejoints ce jeudi 19 septembre à Pairi Daiza lors de notre activité mêlant familles et patients. Merci aux institutions (Beau-Vallon, L'Aurore & le Sûr-Abri) et à leur personnel accompagnant pour le soutien que vous nous avez apporté ! Nous organiserons fin de cette année une matinée d'informations, nous espérons vous retrouver nombreux lors de notre prochaine activité. Grâce au SPW de la Région Wallonne, nous venons de recevoir un subside concernant notre journée de détente et de rencontres qui s'est déroulée en 2019 à Pairi Daiza. Nous remercions le soutien de la Wallonie pour ce projet et espérons encore être soutenu dans le futur pour vous proposer de nouvelles rencontres.
Vous pouvez vous rendre sur notre chaîne Youtube pour voir les dernières interventions lors de ces matinées d'informations : https://www.youtube.com/channel/UCNGjnxKRIUpEbjs3M0jiX0w S'il y a des thèmes, problématiques que vous souhaiteriez voir aborder lors d'une matinée d'information, n'hésitez pas à nous les communiquer. Les journées de rencontre sont destinées aux malades et aux familles afin de leur permettre le temps d'une journée de changer d'air, des sortir un peu d'un quotidien souvent lourd et difficile, de partager avec d'autres des moments de convivialité et de créer des liens... Afin de répondre au mieux aux besoins des familles, nous essayons, dans la mesure de nos petits moyens financiers, d'organiser 2 journées de rencontre/par an. La première le week-end à destination des malades et des familles. La seconde, en semaine plutôt à destination des malades isolés et en institution, durant lesquelles nous avons le soutien des membres d'équipe de soins afin d'assurer une prise en charge adéquate tout au long de la journée pour chaque malade. Toutes les familles Huntington sont évidemment les bienvenues, mais la majorité des participants requiert une prise en charge plus importante, contrairement aux journées rencontres du Weekend. |