07/02/2019

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Ligue a reçu un avis positif de la part du CERA concernant une demande de subside. Ce soutien nous permettra de mettre en place une journée de rencontres (sur laquelle nous travaillons déjà activement) à destination des familles touchées par la maladie. Nous remercions le CERA pour son soutien.

https://www.youtube.com/watch?v=QIET6v5m4oc

https://www.cera.coop/…/Particuliers/Soutien-%C3%A0-la-soci…

 

22/01/2019

La Ligue désire mettre en place des groupes d'échanges, des espaces de rencontres. Notre but est de créer pour chaque province une rencontre trimestrielle pour les aidants proches, les malades et les personnes à risque qui désirent partager ensemble sur toutes les problématiques / thématiques propre à la maladie de Huntington. Si vous êtes intéressés et désirez rejoindre un groupe, merci de nous contacter à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou au 042/25.87.33

Vous pouvez également participer à notre sondage pour exprimer vos attentes concernant ces groupes d'échanges en cliquant ici : https://fr.surveymonkey.com/r/TSN567V

 

Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique.

D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.

 

Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington".

Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!

Cliquez ci-dessous pour lire nos dernières Newsletters:

Hiver 2018 :    Automne 2018 :
      

 

Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés.

Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus.

Dans notre section "Informer" il vous est également possible d'obtenir des informations sur les "tests génétiques" ainsi que sur la recherche.

Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences


L'espoir est et doit rester au rendez-vous…

Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun.

N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33