1.Comprendre la maladie de Huntington

Brochure de base  à l’intention des familles, expliquant non seulement la maladie mais également les émotions et les sentiments légitimes que celle-ci provoque chez tous les membres de la famille, quelle que soit leur place dans la famille.

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2.Attitudes et approches dans le traitement des personnes atteintes de la maladie de Huntington

Franck GARDHAM

Brochure de base pour les professionnels de la santé, rédigée par un infirmier psychiatrique qui s’est préoccupé pendant de nombreuses années du bien être des patients Huntington, alors que lui-même a perdu son propre combat contre le cancer à 37 ans. Il met particulièrement l’accent sur l’importance de la compréhension de la maladie et sur l’empathie indispensable face au patient Huntington.

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3.La forme juvénile de la maladie de Huntington

Brochure destinée aux familles et aux professionnels ayant en charge un enfant atteint de la maladie de Huntington.

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4.Comprendre le comportement des patients atteints par la maladie de Huntington

Jane PAULSEN

Brochure destinée tant aux familles qu’aux professionnels, expliquant les causes de certains comportements observés chez les malades Huntington et proposant des stratégies pour y faire face

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5.Test génétique prédictif pour la maladie de Huntington

Brochure destinée aux personnes à risque et aux professionnels qui les accompagnent devant ce choix difficile, de faire ou non ce test et devant ses implications psychologiques, émotionnelles et génétiques.

 fourni avec Matière à réflexion , Christiane Lohkamp

Questionnement fondamental à prendre en compte par les personnes à risque avant d’entreprendre le test génétique prédictif de la maladie de Huntington

Ces 2 ouvrages sont vendus ensemble

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6.Manuel de soins pour les patients à un stade avancé de la maladie de Huntington.

Jim POLLARD

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Manuel de soins à l’intention des familles et des professionnels. Ce manuel, extrêmement éclairant et pratique, fait la synthèse des travaux d’un groupe de professionnels cliniciens et d’un groupe de travailleurs épaulant des malades et des familles à domicile. L’auteur revendique la filiation directe de cette synthèse au guide rédigé par Frank Gardham, décrit en 2.

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7.Apport prépondérant du logopède / orthophoniste auprès du malade Huntington.
Déglutition, Dysarthrie et Troubles cognitifs.
Anne-Françoise SKA, logopède et Isabelle EYOUM, orthophoniste

Brochure extrêmement complète destinée aux logopèdes et aux équipes soignantes. Il est en effet indispensable de connaître les mécanismes en cause, d’appliquer certaines consignes lors des repas, de maintenir les capacités cognitives et les fonctions de communication aussi longtemps que possible et de pallier les déficiences le moment venu.

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8.Huntington et Moi

Ce livre s’intéresse particulièrement aux expériences et aux sentiments des jeunes. Il donne des informations sur la maladie de Huntington et propose des stratégies pour gérer les problèmes immédiats et à plus long terme. Guide essentiel s’adressant autant aux jeunes qu’à leurs parents et aux professionnels qui tentent de les aider.

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9.Huntington : maladie et problématique 

Ouvrage collectif écrit par des professionnels, production originale de la Ligue Huntington Francophone Belge, asbl.

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 Manuel à l'attention des professionnels de langue française.Ce volume a pour objectifs de promouvoir la compréhension de la MH dans toutes ses composantes, de mettre en évidence la complexité de la problématique globale liée à la MH, avec un accent particulier sur les implications et risques liés au test génétique prédictif. La 3^ème partie de l'ouvrage aborde la nécessité de la prise en charge multidisciplinaire du patient en mettant en évidence la complémentarité des thérapies de soutien indispensables.

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10.Comment parler aux enfants de la maladie de Huntington ? / Wie spreche ich mit Kindern über die Huntington-Krankheit?
Bonnie L. Henning, Publié par la Deutsche Huntington-Hilfe e. V.

Pourquoi parler aux enfants de la maladie de Huntington ? A quel moment ? Comment le dire ? Vivre avec l'inconnu et l'incertitude. Faire face aux changements. La sensibilité des enfants, des adolescents… autant de thèmes abordés pour éclairer les parents confrontés aux interrogations de leurs jeunes à risques…

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11.Conseils et recommandations pour alimenter les malades Huntington
Dorothy Tortell, Huntington's Disease Association (Wellington)

Brochure adaptée et traduction française originales révisée en 2007 par la Ligue Huntington Francophone Belge, asbl

Brochure destinée aux malades et aux familles, très utile et très pratique au quotidien, abordant à la fois la sélection des aliments, la préparation des repas, les gestes et les réflexes à avoir en cas de fausses déglutitions et autres conseils alimentaires extrêmement importants. Une bonne alimentation permet souvent au malade de mieux résister à la maladie…

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12.Huntington : Comprendre la maladie et sa problématique.
Comment soutenir les familles ?

Liliane Rapaille.

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Cette brochure destinée aux professionnels reprend l’article initialement publié sous le titre : « Huntington : maladie et problématique : Comment aider les familles concernées ? » paru dans la Revue Ethica Clinica, juin 2005, N°38.

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13.Vite!.. Attendez !

Adaptation de l’ouvrage  ‘Hurry up and Wait !’
de Jimmy Pollard

Guide destiné aux aidants proches et aux soignants professionnels.
Une meilleure compréhension des troubles cognitifs au quotidien dans la maladie
de Huntington pour améliorer la prise en charge du malade.

Cet ouvrage vise à améliorer la compréhension de la maladie de Huntington et plus particulièrement les troubles cognitifs. Ceux-ci, combinés à tous les autres troubles liés à la maladie de Huntington complexifient très souvent les moyens de trouver la/les bonnes attitude(s) à adopter/adapter aux différents malades Huntington.

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